Mittwoch, 29. Mai 2013

PID

Ich möchte etwas über PID schreiben bzw über diesen anonymen Brief der zur zeit an alle Autisten gerichtet durchs Netz geistert.
Vorab möchte ich erläutern das ich mir zu diesem Thema keine starre Meinung gebildet habe.

Ich las von den Brief und fragte mich, was ist PID eigentlich und musste zugegebener maßen erst einmal Wikipedia befragen, bevor ich wusste worum es eigentlich geht.
Ziemlich schnell war das Thema für mich klar, sicherlich habe ich von diesen Tests auf Behinderung schon sehr viel gehört und gelesen. Unter anderem einen Text der besagte das PID auch beim Autismus schon angeschlagen hat.
Auch habe ich berichte von Müttern gelesen die sich gegen eine Abtreibung nach diesem Test entschieden hatten und dessen Kind „oh wunder“ dann doch ohne Behinderung zur Welt kam.
Das ich diese Berichte las ist aber auch schon einige Jahre her, seit dem könnten sich die Tests bestimmt verbessert haben. Das mag ich hier nun auch nicht in Abrede stellen.

Nun aber kurz zurück zu dem Brief
Gehen wir davon aus das ich sogar einige Argumentationen der guten Schreiberin verstehen kann, so gibt es doch immer zwei Seiten von einer Sache.

Ich möchte da echt nicht Richter spielen, welche Seite nun recht hat und welche nicht.
Ich kann nur aus meiner Erfahrung heraus erzählen das ich viele Downkinder , im laufe meines Lebens kennen lernen durfte . Sie waren alle liebenswert, freundlich total nette Wesen und sie hatten Spaß, fühlten Schmerz, weinten und lachten wie jeder andere Mensch auch.
Klar sie hatten nicht viel Interaktion und dennoch waren sie in ihrem sein ,einfach toll.
Und wenn ich dann an diese Kinder denke bin ich froh sie kennen gelernt zu haben, denn auch von ihnen habe ich viel lernen dürfen.
Ruhe , Akzeptanz, Geduld und Gelassenheit sind die Eigenschaften die man sich bei diesen Menschen abholen kann.
Ich habe Eltern getroffen die mir versicherten das sie für sich die richtige Entscheidung getroffen hätten, und die mir sagten das sie niemals ihr Kind hätten abtreiben lassen wollten.
Rückgängig machen wollten sie diese Erfahrungen auch auf gar keinen Fall.
Diese Mütter und Väter müssen also auf irgendeine weise etwas von ihren Kindern zurück bekommen haben, die Kinder sind also nicht nur Konsumenten der „nicht kranken“ sondern auch Geber, von wärme Zuneigung und liebe.

Sonntag, 26. Mai 2013

Autist gesucht

Die folgende Geschichte ereignete sich schon vor ca. 2 Jahren, aber sie ist bis heute in meinem Kopf hängen geblieben. Ich war auf dem Weg zu meinem Diagnosetermin und stand mehr wie nervös auf dem Bahnsteig und wartete dort auf meinen Zug.

Die Menschen um mich herum schauten mich ab und zu komisch an, weil ich sehr nervös auf und ab ging. Das tat ich sehr schnell und ohne auf die Menschen um mich herum zu achten, mein Blick hing dabei immer auf den Boden.

Nur kurz schaute ich auf und ein junger Mann erweckte meine Aufmerksamkeit. Er lief auf der gegenüberliegenden Seite des Gleises im gleichen Tempo auf und ab.
Dabei ließ er seine Arme hoch- und runtergleiten, fast wie ein Vogel der anfangen wollte zu fliegen.
Ich sah auf die Tafel und mir viel auf, warum der Junge so nervös sein musste: sein Zug fiel aus.
Oh je, dachte ich bei mir, in so einem Fall würde ich jetzt durchdrehen, hoffentlich fällt meiner nicht aus.

In diesem Moment lief der Junge schnurstracks auf mich zu, blieb dann ein paar Meter vor mir stehen, schaute auf den Fußboden als wollte er die Striche zählen und rief ganz laut: "Hallo!"
Es klang nicht wie eine Begrüßung, sondern eher als wäre "Hallo" ein Gegenstand, den er gerade entdeckt hat.
Ich war mir sehr unsicher ob er mich meinte. Ich war ja ebenfalls sehr nervös und brachte eh kein Wort heraus.
Als er merkte, dass es keine Reaktion gab, drehte er sich um und „flatterte“ wieder den Bahnsteig auf und ab.
Mir blieb nur ihn zu beobachten. Ich schmunzelte dabei sichtlich erleichtert, noch so jemanden wie mich an diesem Bahnsteig zu sehen.

Der Junge las dann auch die Tafel und murmelte dann unentwegt: "Was mache ich nur? Was kann ich tun?"
In diesem Moment wurden auch andere Menschen auf ihn aufmerksam und wollten ihm helfen.
Sie liefen auf ihn zu und stellten sich wie eine Traube um ihn herum.
Ich bekam beim Hinsehen schon Schweißausbrüche, meine Güte der arme junge dachte ich bei mir.

Die Gruppe stellte sich immer enger um ihn, weil sie ihm helfen wollten einen Ausweg aus seiner Situation zu finden.
Doch hinter ihm war eine Treppe
In diesem Moment überkam mich die Angst, da er immer weiter zurückwich, dass er die Treppe hinunter fallen könnte.
Deswegen lief ich zu der Gruppe schob mich hindurch und stellte mich zwischen die Gruppe und den Jungen, quasi als Absperrband dazwischen.
Dabei blickte ich auf den Boden, (als wollte ich die Bodenplatten zählen), und rief laut:"Dein Zug kommt nicht. Nimm die Straßenbahn unten vor den Bahnhof, die kommt gleich."
Er antwortete: "Komme ich pünktlich?"
Ohne es wirklich zu wissen antwortete ich: “Ja mit der Strassenbahn kommst du bestimmt noch pünktlich.“
Er rief noch: “Danke.“, bevor er sich umdrehte und sichtlich erleichtert war der Masse von Menschen entkommen zu können.
Das ist genau zwei Jahre her, solange hatte ich ihn nicht mehr gesehen. Er trug damals ein rotes T-Shirt, eine hellblaue Jeans, hatte blonde kurze Haare und eine Brille auf der Nase. Immer wieder denke ich an diese Situation und erzähle die Geschichte jedem der sie hören will.

Alle Leute in meiner Umgebung habe ich schon gefragt, ob sie den Autistenjungen vielleicht kennen würden. Keiner kannte ihn :-( .

Doch gestern habe ich ihn erneut gesehen :-)

Ich saß im Bus und fuhr am Bahnhof vorbei und da war er, er stand auf dem Bussteig seinen Blick auf den Boden gerichtet und er war nicht ganz so nervös. Er zählte aber trotzdem die Rillen des Kopfsteinpflasters.

Ich wäre am liebsten rausgestürmt. Wie gerne hätte ich Hallo gesagt. Er hatte wieder sein rotes T-Shirt, eine hellblaue Jeans und dieses mal noch eine Jeansjacke an und einen Rucksack auf dem Rücke. Doch der Bus fuhr weiter. Zu wenig Zeit zum reagieren.

Deswegen nun hier der kleine Aufruf.

Ich suche dich.

Du bist Autist
magst die Farbe rot
hast blonde kurze Haare
bist zwischen 20-25 Jahre alt
und lebst in der netten Stadt Dinslaken.
Und wenn du das hier ließt,
dann melde dich doch bitte mal bei mir.
Am liebsten per Mail an tageshauscaos@gmail.com

Dienstag, 21. Mai 2013

Zeit Artikel: Bloß nicht zu nett sein



Da macht man nichts ahnend eine Nachrichtenseite auf und findet dann diesen Artikel  der Zeit.
Schon die Überschrift lässt grausames erahnen und nein, eigentlich will ich gar nicht weiter lesen, denn ich weiß genau was nun kommt.
Warum um Himmels willen soll man zu Autisten Kindern nicht so nett sein, sind die ersten Gedanken die mir dabei durch den Kopf schießen.
Das weiterlesen fällt mir echt schwer.
Brauchen autistische Kinder besonders einfühlsame Eltern? Nein, meinen manche Experten: Sie brauchen klare Befehle und hartes Training. Dem kleinen Johan aus Bremen hat eine Therapie aus den USA geholfen, die viele als seelenlose Dressur kritisieren.
Geholfen? Wohl eher kaputtgemacht für sein ganzes Leben. Diese Eltern wissen anscheinend gar nicht, wie viel sie in diesem Moment in dem Jungen kaputt machen. Sie sollten sich besser mal mit Autisten unterhalten, die diese Therapie erfahren mussten und wie die sich heute fühlen.
Mit Mitte 20 zusammengebrochen und am Burnout erkrankt, erledigt, kaputt, ausgelaugt. Das sind die Resultate die aus solchen Therapien hervorgebracht werden, da die Kinder aber kurzfristig anscheinend anfangen zu funktionieren und das Hineingetrete in eine Gesellschaft über sich ergehen lassen müssen.
Oh ja, die Kinder machen richtig tolle Fortschritte, schaut mal wie super das Kind auf mich reagiert (Ironie off) und dann wird systematisch die Persönlichkeit des Autisten zerstört, denn man will nur gesunde Menschen haben. Er soll die Hand geben, einem in Augen schauen, höflich sein, halt ein Perfektes Kind darstellen. Ein richtig süßes Schosshündchen halt.
Doch innerlich ist und bleibt er: der Autist.
Er leidet unter dieser Art von Folter, und ich weine jetzt schon, weil ich fühlen kann das das nicht richtig ist.
Weiterlesen? ich schaff das nicht! Da wird einer von uns kaputt gemacht. Ich bin total traurig und zutiefst verletzt. Meine Gedanken gehen in Richtung: "warum tut ihr uns das an? Wie grausam kann ein Mensch noch werden?"
Ich zumindest will so sein wie ich bin, und wer weiß, vielleicht gefällt es mir sogar in meiner Kerkerwelt. Denn was mir in diesem Artikel gezeigt wird ist viel brutaler als meine Welt, in die ich oftmals glücklich versinke.
Spätestens bei diesen Zeilen:

Johan sitzt auf dem Kinderstuhl am Tisch. Er wirkt wie verwandelt. Seine Lippen formen die ersten Worte, mühsam zwar, aber immerhin. Er blickt seinen Vater an. Der benimmt sich merkwürdig. Er gibt seinem Sohn Kommandos. Hände auf den Tisch! Schau mich an! Er hält ihm Bildkarten vor das Gesicht.

breche ich in ein lautes Schluchzen aus....
Nein das kann ich mir beim besten Willen, besonders heute Abend, nicht mehr  antun.
Ich möchte mich davor schützen. Ich kann einfach wegklicken, was ich nun auch tue. Doch der arme Junge der konnte das nicht  ......



Gute Nacht
PS. es wird Zeit das sich etwas ändert und ein anders Sein endlich akzeptiert wird.
Ich bin der Meinung, dass solche "Therapiemethoden" gesetzlich verboten und wie jede andere Form der Körperverletzung unter Strafe gestellt werden sollten. Solche Menschen sind keine Therapeuten, das sind Metzger.


weiter lesen könnt ihr auch hier:

http://realitaetsfilter.com/2013/05/21/ist-das-noch-pavlov/

 http://aspergerfrauen.wordpress.com/2013/05/21/blos-nicht-zu-nett-sein-eine-zeitung-erklart-was-autisten-brauchen/

 http://auties.net/aba_erinnerungen_1a



Sonntag, 19. Mai 2013

Kurzer Krankenhausbericht


Was für eine blöde Behandlung.
Gestern Nacht fing auf einmal mein Bauch an zu schmerzen.
Der wurde kugelrund und ich sah aus, als hätte ich einen Medizinball verschluckt.
Nach langer Diskussion mit meinem Freund, ob ich denn überhaupt in eine Notaufnahme gehen darf so spät nachts (ich hab mich nicht getraut),
entschieden wir uns ein Taxi zu rufen, um meinen Bauch untersuchen zu lassen.
Ich tippte dabei auf Gallensteine, oder aber eine Bauchfellentzündung.
Dazu muss ich kurz anmerken, dass ich seit meiner Kindheit immer wieder Probleme mit meinem Bauch habe und es mir deswegen immer sehr schwer fällt, zu differenzieren ob meine Schmerzen nun schlimm genug für ein Krankenhaus sind.
Ich hatte sehr viel Angst davor, dass ich mal wieder nicht ernst genommen werden würde.
Da ich mal wieder nicht imstande war mich zu artikulieren, da ich sehr aufgeregt war, übernahm das Gespräch mein Partner.
Ich wurde ins Behandlungszimmer gebeten, dann wurde mein Bauch geschallt.
Blöderweise konnte man im Liegen meinen Medizinballbauch nicht sehen.
Der Ärztin die mich dann untersuchte, noch freundlich bemüht mir zu helfen, bekam von meinem Partner erklärt das ich Autistin sei und ich mit ihr deswegen nicht kommunizieren könne.
Ab da wurde der Ton der Ärztin etwas rauer.
Eigentlich hatte sie viel zu tun und wollte sich nicht lange aufhalten. Das war mir sofort klar.
Sie legte also ohne weitere Floskeln los und schallte meinen Bauch.
Nur wenige Minuten später, meinte sie: “Also Gallensteine kann ich ausschließen, sie können nach Hause gehen.“
Mein Freund fand das in diesem Moment nicht so toll, denn er und ich waren ja nun einmal ins Krankenhaus gekommen um endlich meine Bauchprobleme abklären zu lassen.
"Wie wäre es mit einer stationären Aufnahme?", fragte mein Freund.
Darauf hin merkte man plötzlich wie die Ärztin unfreundlich wurde und patzig antwortete: “Sie wissen doch, das Autisten keine Raumveränderung und keine veränderten Tagesabläufe ertragen könnten. Gerade in Hinblick auf Pfingsten geht das gar nicht.“
Mein Freund versuchte zu argumentieren: “Für meine Freundin wäre das aber in Ordnung“.
Die Ärztin wiederholte jedoch nur ihre bisherigen Argumente.

Eigentlich jedoch, und das sah man ihr an, hätte sie am liebsten gesagt, dass sie sich da jetzt beim besten Willen nicht drum kümmern kann. Eine Autistin macht zu viel Arbeit, die bekommt sie nie friedlich auf einer Station unter.

Dies spiegelte sich auch in all ihren Aussagen wieder:

Es sind Feiertage
Es finden eh keine Untersuchungen statt
Wegen der Schmerzreduzierung könnte ich genauso gut Tabletten zu Hause nehmen

Das ging in einer Tour so weiter.

Naja, was sollten wir tun?
Wir ließen uns noch den Bericht geben und danach verließ ich das Krankenhaus wieder einmal ohne Gewissheit zu haben, was mit meinem Bauch nun los ist.
Dazu noch mit dem Gedanken was falsch gemacht zu haben, und das ich nicht zur Notaufnahme hätte gehen dürfen.
Ein nächstes mal wird es wohl so schnell für mich nicht geben.
Leider gilt das auch schon seit vielen Jahren für einen Hausarzt, den ich nicht besitze.

Wieso glauben eigentlich immer alle Ärzte, dass sie einen Autisten besser verstehen, als der Autist selbst?
Wieso wollen die ständig besser wissen, was ich kann, als ich?

 

Gruß Tagescaos

Dienstag, 14. Mai 2013

Tageshauscaos stellt euch Auticare vor


Endlich ist es so weit. Nach Wochen langer Arbeit, Recherchen und Gesprächen ist unsere Vereins Internetseite online gegangen.
Wir sind mächtig stolz euch das fertige Portal heute vorstellen zu können.
Auticare.de soll nicht nur Menschen den Autismus in all seinen Formen näher bringen, sondern auch eine Brücke zwischen der autistischen und der neurotypischen Wahrnehmungen schlagen.
Wir möchten eine Versorgungslücke in Beratung und Erklärung schließen, die normale Angebote meist übersehen.
Wir möchten nicht nur den Angehörigen und erwachsenen Autisten eine Plattform zum Austausch bieten, sondern wir haben uns auch zum Ziel gesetzt, dass Autisten für Autisten da sind.
 
Deswegen werden Selbsthilfegruppen und Beratungsstunden bei uns von Autisten für Autisten durchgeführt.
Auch haben wir bereits mit einigen autistischen Therapeuten gesprochen, so dass auch hier eine Behandlung von Autisten durch Autisten durchgesetzt werden kann.
Denn niemand - das ist unser Motto - kann sich so gut in die Autisten hineindenken wie die Autisten selbst. Somit können Betroffene oftmals viel besser erklären, wo die Probleme liegen und welche Gegenmaßnahmen wirklich hilfreich sind und welche nicht.
Auch bei Facebook und Google wird man uns zukünftig finden. Hier sei gesagt, dass ein guter Freund unseres Vereins, sich bereit erklärt hat, die online Facebookseite zu administrieren. Vielen Dank an dieser Stelle in Richtung Tobi. Wer mag kann sich bei ihm melden, er wird sicherlich nicht traurig sein wenn er ein wenig Hilfe bekommt.;-)
Die Google Seite lässt noch etwas auf sich warten, hierfür bitte ich einfach um etwas Geduld, denn diese Gruppe werde ich selber administrieren. Da ich aber noch völlig eingespannt an der jetzigen Seite arbeite, schaffe ich Google bestimmt erst nächste Woche.
Auch offline geht es rasant weiter. Ab der nächste Woche werden wir unser Vereinsheim auf Vordermann bringen und Räume zum Austausch schaffen, so dass wir etwa ab nächsten Monat bereits die ersten Selbsthilfegruppen (Dinslaken nähe Oberhausen) anbieten können.

Doch wir wollen noch mehr. Langfristig sollen Arbeitsplätze für Autisten entstehen, die sonst auf dem ersten Arbeitsmarkt keine Chance hätten. Wir möchten ihre Stärken fördern und sie dort einsetzen, wo sie Spaß an der Arbeit haben und ihre Fähigkeiten voll ausleben können.
Dazu soll alles autistengerecht ausgestattet sein und Rückzugsräume eingerichtet werden.

Damit uns auf der Hälfte der Strecke nicht die Luft ausgeht, würde ich jeden bitten der denkt er könnte helfen, sich bei uns zu melde.
Anfragen diesbezüglich unter folgender E-mail oder unter der PN-Funktion über unsere auticare.de, Facebook, oder Google Seite.
Aber auch hier auf dem Blog werde ich natürlich weiter bloggen, allerdings hier etwas persönlicher und unabhängig von dem Verein. Sozusagen als online Rückzugsraum für mich ;-)

Mittwoch, 8. Mai 2013

Autistisches Recycling - Klappe, die Dritte.

Heute mal wieder etwas zum Thema Autistisches Recycling



Am Wochenende war ich auf einen Markt und hatte mir dort ein Oberteil gekauft.
Doch wie ich voller vor Freude zu Hause das neue Teil anprobierte viel mir leider auf das mein Bauch nicht ganz hinein passte.
Einen kurzen Moment war ich darüber sehr Traurig, kommt ja nicht so oft vor das ich mal in die Stadt zum einkaufen komme.
Wie gesagt das war nur ein kurzer Moment, bis ich in meiner Nähecke auf ein paar Stoffe, die noch von der Patchworkdecke übrig war, gestoßen bin.
Passender weise waren die auch noch aus dem selben Material wie mein neu Gekauftes Oberteil.
Also was tut eine Autistin die sich zu enge Sachen kauft?
Ganz klar sie näht Freihand und ohne Anleitung das Oberteil einfach nach.
Ich finde das es mir sogar, für meine Spährlich ausgestattete Maschine, sehr gut gelungen ist.
Wie immer dürft ihr euch natürlich selbst ein Bild darüber machen.



Bild 1 zeigt das gekaufte Teil



Bild 2 das von mir genähte (mitten drinn ging mir ein Stoff aus, deswegen musste ich auf eine andere Farbe ausweichen)


Update: Aus diesen Grund würde ich es gerne schaffen, sehr gut im nähen zu werden, um einen großteil meiner Kleidung selber herstellen zu können.

Sonntag, 5. Mai 2013

Nichtraucherschutzgesetz


Nichtraucherschuzgesetz
 
Seit dem 1. Mai ist das Nichtraucherschutzgesetz in Kraft getreten. Erst dachte ich, wie ich diese Meldung las, dass es mich gar nicht betreffen würde, da ich schon vor gut zwei Jahren mit dem Rauchen aufgehört habe.
Doch nach längerem überlegen betrifft es mich in vielen Bereichen meines Lebens doch.
Zwar werde ich in Cafes oder Bars nicht mehr vom Qualm belästigt, was mich allerdings nie sonderlich gestört hat, aber in einer ganz besonderen Situation trifft mich das Nichtrauchergesetz als Autistin irgendwie doch recht hart.
Dazu muss ich erklären, dass meine Filterfunktionen im Gehirn nicht richtig funktionieren und Geräusche nicht wirklich ausgefiltert werden können, so dass ich alles viel lauter wahrnehme wie andere Menschen. Das führt sehr schnell zu einer sensorischen Überlastung.
In diesen Momenten brauche ich einen Rückzugsraum, in dem es etwas leiser ist und ich zur Ruhe finden kann.
Bei Real gibt es so einen Fall für mich. Der Laden ist mir ständig zu laut und wenn ich ihn betrete habe ich nach einigen Minuten schon eine sensorische Überreizung.
Mein Glück, dass das eingebettete Cafe einen Raucherraum besitzt. In diesem sitzen weniger Leute und es ist ein komplett geschlossener Raum, der automatisch natürlich auch viele Geräusche ausfiltert und somit für mich eine willkommene Ruhezone darstellt.

Darstellt ?

Wohl eher seit dem 1. Mai darstellte, denn dieser Raum wird nun abgebaut da man ihn nicht mehr braucht. Das heißt für mich, Real-Besuche werden nicht mehr möglich sein.
Auch in einem anderen Lebensbereich schneidet das Gesetz mir in mein tägliches Leben.
Wenn ich abends mit meinem Hund raus gehe, muss ich zwangsläufig an einer Bar vorbei. Ansich ist das auch nicht problematisch, es sei denn, es wird bei mir mal etwas später und die angetrunkenen Leute verlassen die Bar, dann habe ich schon sehr viel Angst und das laute Gröhlen dieser Menschen erschreckt mich.
Bis zum 1. Mai brauchte ich mir also keinerlei Gedanken zu machen, abends vielen angetrunkenen Menschen dort über den Weg zu laufen. Das hat sich ja nun geändert. Jetzt muss ich jeden Abend durch eine Gruppe alkoholisierter Leute gehen. Dabei fühle ich mich furchtbar ängstlich. Nicht nur, dass ich da durch muss, auch die Belästigungen die ich dadurch erfahre, sind kaum zu ertragen.
Also wird der all-abendliche Hundelauf zum Hunde-Rennlauf für mich.
Das ist ganz und gar nicht schön.
Hat denn dieses Gesetz ein positives Argument für mich bereit, außer das ich nun ganz oft Leute sehe, die gegen ein Gesetz verstoßen ?

Da muss ich lange Überlegen, doch im Moment fällt mir keines ein.