Mittwoch, 6. Dezember 2017

Nikolautisch

Für den Adventskalender der Stadt Oberhausen, hatte ich heute die Ehre die Veranstaltung Nikolautisch in unseren Vereinsräumlichkeiten präsentieren zu dürfen. Hierbei handelte es sich um eine kleine Geschichte die ich Vorlas und im Vorfeld auch so niederschrieb, hier möchte ich diese kleine Geschichte nun Öffentlich stellen, falls jemand Interesse daran hat, diese nachzulesen.





Nikolautisch



So wie jedes gute Märchen fängt auch unser Märchen mit es war einmal an.
Obwohl, -es war einmal, bei uns noch nicht Ganz so lange her ist, wie die Märchen von den gebrüder grimm. Diese sind wohl schon sehr alt und wurden wohl so von den vorfahren erzählt bevor sie irgend wann einmal niedergeschrieben wurden.
Unser Märchen kann auch noch gar nicht so lange her sein, denn so lange kennt man den Begriff Autismus gar nicht.
Ja, Und auch den kleinen Felix, um den es sich in diesem Märchen dreht, den kennt man auch noch nicht so lange. Denn er erblickte vor gerade einmal 4 Jahren das Licht der Welt. Damals nahm seine Mutter ihn überglücklich in die Arme und konnte wohl den Tag an dem sie ihn mit nach hause nehmen würde kaum erwarten.

Felix, das erste Kind der Mutter, sie machte sich wie jede neue Mutter Gedanken darum ob sie denn eine gute Mutter sein könnte und nach einiger zeit überlegte sie ob ein Austausch mit anderen Müttern dessen Kinder genau so alt waren wie ihr Felix gut für sie wäre und so entschied sie sich in eine Säuglingsgruppe mit dem kleinen Felix zu gehen. Sie erhoffte sich einen Wachstums vergleich mit den anderen Eltern. Schon die erste Gruppenstunde verlief sehr zufriedenstellend, die Eltern erzählten viel von den fortschritten ihrer Kinder. da war so etwas zu hören wie, also meiner läst mich gar nicht schlafen 4 mal hat er mich geweckt nahm ich ihn auf den Arm dann war alles gut, ich konnte ihn dann nicht mehr in sein Bettchen legen sobald ich es versuchte schrie er und wollte wieder hochgenommen werden.
Felix Mutter hörte sich diese und ähnliche Geschichten an, sie hätte so gerne auch etwas dazu gesagt und so gerne auch von einem Kuschelndem kleinen Kind erzählen wollen, und manchmal tat sie es sogar. Obwohl der kleine Felix eher glücklich zu sein schien, wenn die Mutter ihn nicht auf den Arm nahm. Der kleine Felix brüllte eher wenn er auf den Arm genommen wurde. Das stimmte Felix Mutter etwas traurig, und das Gefühl von, ich mache bestimmt irgend etwas falsch wurde sie irgend wie nicht los. Auch die Hebammen die zu besuch kamen und die ihr sagten das sie doch alles richtig machte, konnte sie nicht beruhigen. Sie spürte irgend etwas war anders, ihr Kind war aufgeschlossen, neugierig betrachtete seine Umgebung und als alle anderen Kinder anfingen die Mutter an zulächeln und ihr in die Augen zu sehen, so tat der kleine Felix das nicht.

Einige Monate vergingen die Muter von Felix wuchs in ihre rolle hinein und bald vielen ihr die Unterschiede auch gar nicht mehr so auf, denn sie verließ die Krabbelgruppe da sie das Gefühl hatte nicht mit reden zu können. Denn Felix hatte sich weit anders entwickelt als die meisten anderen Kleinkinder in dieser Gruppe. Felix krabbelte eher etwas ungeschickter als andere Kinder durch die Gegend und nahm von seiner Mutter selten Notiz, er schien mit sich selber sehr zufrieden zu sein, manchmal kam es der Mutter so vor als würde dieser kleine Junge sie jetzt schon nicht mehr brauchen. Wie mit jedem anderen kleinen Kind versuchte sie mit dem kleinen Felix zu spielen, doch egal wie sehr sie sich auch anstrengende und mit Autos vor seinen Augen anfing zu spielen, so nahm Felix davon wenig bis gar keine Notiz , sein Lieblingsspielzeug ein Plastikbagger, doch auch hiermit spielte er eigentlich nicht, sondern drehte immer nur das linke Vorderrad. Seine anderen Autos fing er bald an, der reihe nach aufzustellen, durch sein ganzes Spielzimmer zog sich dieser Autozug, er saß davor und konnte es sich stunden lang anschauen aber wehe jemand nahm auch nur ein Auto aus dieser reihe heraus, dann weinte und brüllte Felix bitterlich und manchmal trat er schreiend und wütend um sich. Eine Bekannte hatte zur Mutter gesagt, einsam ist der Felix ist doch klar der hat niemanden zum spielen. Ja, vielleicht hatte die bekannte recht, vielleicht braucht Felix ein anderes Kind um sich an diesem zu orientieren und so lud sie einen Nachbarsjungen ein. Doch auch das schien Felix nicht zu Interessieren, er spielte weiter mit seinem Bagger und drehte das Rad. Nur als der Besucherjunge an seine Autos wollte und eines aus der reihe nahm, fing Felix an zu schreien. Die Mutter von Felix sah dem treiben traurig zu schweren Herzens schob sie den Besucher Jungen wieder vor die Türe. Und egal welcher Mutter sie auch immer von dem verhalten ihres Sohnes erzählte, bekam sie nur zurück gespiegelt, nein also so etwas kenne ich von meinem jungen nicht. Bist du dir sicher das er nicht Krank ist ?

Ja darüber hatte sich Felix Mutter schon oft Gedanken gemacht, auf der einen Seite schien ihr Sohn, in der Entwicklung weit vor seinen Alterskammerraden zu sein, in anderen Sachen eher weit hinten an. Auch die Kinderärzte die Felix dann Untersuchten versuchten die Mutter zu beruhigen, ihr Sohn ist halt nur etwas speziell machen sie sich keine sorgen, er ist in Teilbereichen einfach entwicklungsverzögert, das holt er schon alles wieder auf, sie werden sehen bis zum Kindergarten wird sich das alles gelegt haben. Manchmal beruhigten diese Worte Felix Mutter und sehr oft, war sie auch mega stolz auf ihren Sohn, denn als sie eines Morgens in das Zimmer von Felix kam, saß er wohl schon eine ganze weile still in seinem Zimmer und baute mit Legosteinen geteilgetreu seinen Bagger nach. Das Felix in diesem alter überhaupt dazu in der Lage war, war mehr als sonderbar. Seit diesem Tag mussten immer mehr Legosteine angeschafft werden, den nur mit neuem Legosteinen schien der Junge glücklich zu sein, er verbaute sein ganzes Zimmer mit immer größer werdenden Objekten, so entstand eine ganze Stadt , und wenn einmal besuch kam stand der besuch staunend vor diesem Kinderzimmer, und das in diesem jungen alter ? Wahnsinn.
So etwas ließ die Mutter an vielen aussagen zweifeln, wenn mein Felix zu so etwas im Stande ist, dann kann er doch niemals krank sein ? Aber Felix ließ sich nie gerne anfassen, kuscheln war so selten das die Mutter sich nicht einmal mehr daran erinnern konnte, wann Felix das letzte mal zu ihr gekommen war. Es spielten sich auch dramatische Szenen ab, wenn es Morgends zum Zähneputzen Haare kämmen und anziehen ging, denn sobald sie ihren kleinen Sohn berührte fing dieser laut Hals an zu schreien, und er hörte nicht wieder auf bis die haare gekämmt die zähne geputzt und die Sachen angezogen waren.

Die Mutter auch wenn sie oftmals das verhalten ihres Sohnes nicht verstand, hatte ihn schon längst so angenommen wie er war und eigentlich auch schon aufgehört nach dem Grund für sein Verhalten zu suchen, er war halt einfach so und genau so wollte die Mutter ihn auch haben sie hätte sich ihren Sohn nie anders vorstellen können. Sie Liebte ihn einfach so wie er war. Deswegen waren die Worte des Kinderarztes die sie dann im dritten Jahr zu hören bekam für sie nichts weiter als eine Erklärung für die Verhaltensweisen ihres Sohnes. Ihr Felix hatte nun eine Diagnose, nein er war nicht krank er war nur etwas speziell, einfach etwas anders als alle andere Kinder, Felix war Autist und für die Mutter war es jetzt eine Erleichterung eine Erklärung zu haben mit dem sie ihrem Felix besser verstehen konnte. Aber auch kleine Autisten werden irgendwann einmal so alt das sie in den Kindergarten gehen können. Felix auch er kam im Sommer in den Kindergarten und nach anfänglichen Schwierigkeiten, hatte man akzeptiert das Felix sich halt manchmal etwas anders benahm.
Wenn es zu laut wurde hielt er sich die Ohren zu , die anderen Kinder verstand er oft mit ihren spielen nicht und schaffte sich im Spielzimmer seine eigene kleine Welt, er zog sich von den anderen Kindern zurück und fühlte sich am wohlsten wenn er für sich alleine spielen durfte.
Felix hatte eine schnelle Auffassungsgabe, konnte nicht lügen und hatte einen wahnsinnigen Gerechtigkeitssinn, darum wurde er auch manchmal als petze bezeichnet. Es schien so als würde er sich in der Rolle zwischen allen anderen Kindern nicht sehr wohl fühlen.

Wir hatten Dezember der Nikolaus hatte sich im Kindergarten angekündigt , aber Felix wusste so gar nicht was er mit dem Wort Nikolaus überhaupt anfangen sollte, was war ein Nikolaus? Und so rannte Felix auf seine Mutter zu die ihm aus dem Kinderhort abholen kam.
: der Nikolaus kommt Mama der Nikolaus kommt Mama, was ist der Nikolaus? Mama was ist der Nikolaus, Felix Mutter hatte ihn selten so aufgeregt erlebt. Und ihr viel gerade auf, das Felix tatsächlich noch nie etwas vom Nikolaus gesehen hatte, denn Felix war immer in Städten und Einkaufszentrums sehr von den eindrücken und der Lautstärke überfordert, so das seine Mutter schon lange aufgegeben hatte mit ihrem Jungen einkaufen oder bummeln zu gehen. Daher kannte er auch keinen Nikolaus ,ja sogar die aus Schokolade hatte er bei ihnen zu hause noch nie gesehen, denn er hatte eine Tafel Schokolade die er immer aß, andere Süßigkeiten hatte er nie angefasst, deswegen hatte seine Mutter das auch dran gegeben ihm etwas anders zu kaufen als seine Lieblingsschokolade.
Mama was ist der Nikolaus, erzähl mir was macht das Nikolaus? Aufgeregter ging es wirklich nicht, ja warte ich erzähl es dir, lass uns nur noch eben schnell nach Hause, dann will ich dir sagen wer der Nikolaus ist. Die Mutter in Gedanken seufzend überlegte sich gerade ob sie nicht besser Felix an diesem Nikolaus Tag krank melden lassen würde, denn nur zu gut wusste sie, das es dem Felix mit so vielen Kindern in einem Sitzkreis nicht gut gehen würde und wer weiß vielleicht würde er die ganze Veranstaltung mit seinen Fragen sprengen. Würde Felix das laute Gekreische von den Kindern aushalten, sie hatte vergessen mit den Kindergärtnerinnen darüber zu sprechen und so viel ihr das nach hause kommen schwer.
Nun sag schon, kaum die Türe hinein gekommen, was ist Nikolaus, erzähl mir was macht Nikolaus. Komm Felix setzt dich mal, der Nikolaus ist ein Mann mit einem Roten Mantel einem roten Hut und schwarzen stiefeln. Ja, und ach so nur ein Mann , nein nicht nur ein Mann er ist der Nikolaus, der Nikolaus bringt den Kindern Süßigkeiten und Spielzeugen . Er verschenkt die ??? rief Felix ganz laut, ja mein Sohn der Nikolaus verschenkt sie, wo kommt der Nikolaus denn her. Ja so genau kann ich dir diese frage auch nicht beantworten ich glaube er ist einfach da, ich denke vielleicht aus Norwegen vielleicht aus einem Wald, weißt du der Nikolaus verrät nicht gerne wo er wohnt. Und der schenkt allen Kindern etwas? Ja Felix allen Kindern schenkt er Süßigkeiten und befüllt ihre Schuhe. Auf einmal riss Felix die Augen ganz weit auf, Dann will ich der Nikolaus sein, ich will auch Kindern etwas schenken, ich bin der Nikolaus, schnell rannte Felix ohne auch nur einmal auf das stopp seiner Mutter zu hören ins Kinderzimmer und kam mit einem roten Bettbezug den er sich über die schultern warf wieder. Siehst du jetzt bin ich der Nikolaus.
Schatz, du kannst dem Nikolaus doch nicht seine Arbeit abnehmen das muss der Nikolaus schon alleine machen. Als Felix diese Worte hörte schmiss er sich auf den Boden und fing laut hals an zu schreien, ich bin der Nikolaus ich bin der Nikolaus , er heulte so laut das die Mutter angst hatte das gleich alle Nachbarn vor der Tür stehen würden. Sie versuchte nun Felix verzweifelt zu beruhigen, doch selbst sein Lieblingsspielzeug der Bagger brachte ihn heute nicht zur ruhe. Ich will der Nikolaus sein ich bin der Nikolaus, ich werde der Nikolaus sein. Als er nach ein paar stunden immer noch so schreiend auf dem Boden lag und der Mutter fast das Herz stehen blieb, kam ihr eine Idee und sie lenkte ein.
So du möchtest also der Nikolaus sein, aber der Nikolaus der möchte das nicht ich denke aber, das der Nikolaus richtig , richtig stolz wäre wenn du ihm helfen würdest. Wie wäre das. In diesem Moment hielt Felix inne schluchzte und meinte ja wie denn?
Mhh, las mal überlegen, weißt du der Nikolaus hat immer einen großen Sack mit all den Süßigkeiten dabei, du könntest vielleicht diese dann verteilen.

Auch wenn sie nicht wusste wie sie das in diesem Moment hinbekommen sollte und sie im stillen dachte, das krieg ich niemals hin, war ihr diese ausrede trotzdem gerade recht, auch wenn sie wusste das, das so niemals passieren würde, so hatte sie ihren jungen zumindest für diesen Moment zur ruhe gebracht. Er entspannte sich blieb aber dran : Mama was muss ich dafür machen, wo ist der Nikolaus kommt der mich abholen, Mama jetzt sag doch endlich?
Tja mein Sohn ich glaube der Nikolaus muss erst einmal wissen das du ihm helfen möchtest. Ja, aber wie sage ich ihm das ? wie kann ich das tun ??? Wo ist er denn komm wir fahren hin
Mein Sohn, zum Nikolaus kann man nicht einfach hinfahren. Auf diesen Satz setzte Felix wieder zum weinen an ich will den Weihnachtsmann helfen und schrie aus Leibeskräften. Er soll wissen das ich ihm helfen will. Die Mutter von Felix überlegte kurz und im stillen hoffte sie das dieser tag bald herum sein würde. Sie holte mit den Worten aus: vielleicht kann man ihm ja einfach einen Brief schreiben. Sofort hörte Felix auf zu weinen, au ja das machen wir komm wir machen das, sofort jetzt Brief los, so holte der kleine Felix stift und Zettel und malte seinen Wunsch den Nikolaus helfen zu wollen darauf auf. Und wie bekommt der Nikolaus den nun? Da müssten wir eigentlich zur Post die liegt in der Stadt , bei den Worten hielt Felix sich bereits die Ohren zu nicht in die Stadt nicht in die Stadt es ist zu laut zu laut und rannte in sein Zimmer, die Mutter hinter ihm her, sie ließ sich wieder etwas einfallen, weißt du kleiner Felix Briefe kann man auch anders versenden , komm ich zeig dir wie man ein Flugzeug aus deinem Brief bastelt und du lässt ihn dann einfach aus dem Fenster fliegen, wie wäre das für dich? Felix wischte sich erneut seine Tränen weg , setzte sich rüber an den Tisch und seine Mutter faltete den Brief zu einem Flieger zusammen und übergab diesen Felix. Der junge öffnete das Fenster und ließ den Flieger fliegen.

Als Felix an diesem Abend endlich im bett war, und alle kraft der Mutter aufgebraucht sie sich nieder sinken ließ und einfach still vor sich hin das weinen anfing, denn sie wusste dieser Traum von ihrem Sohn wird nicht Erfüllung gehen und so blickte sie traurig und auf den Kalender und wünschte sich das ein wunder passieren würde, das jemand diesen Nikolaus tag einfach aus dem Kalender streichen würde. Aber da musste sie wohl durch , sie hatte noch keine Ahnung wie sie ihrem Sohn erklären sollte das, das alles nicht möglich wäre. Wenn sie ihn nur anders beruhigt bekommen hätte, aber sie wusste anders hätte sich ihr Sohn niemals beruhigen lassen. Wenn da nur jemand da draußen eine Antwort hätte wie ich besser mit solchen Situationen umgehen könnte wäre sie schon froh. Doch es gab da keinen, die Freunde hatten sich längst abgewendet , ihre Problemen schienen anderen zu viel und zum Austausch da gab es noch die Oma doch die verstand das alles einfach nicht und machte Felix Mutter schwere vorwürfe noch obendrauf. Als sie sich gerade anfing zu wünschen nicht mehr da zu sein , klopfte es auf einmal an ihre Haustüre.

Sie erschrak sich fürchterlich denn eigentlich kam sie niemand mehr besuchen, seit dem man es Felix so sehr anmerkte das er anders war , mieden die meisten Menschen ihn und seine Mutter so als wenn er ansteckend sei. Auch das noch dachte sie, das sind bestimmt die Nachbarn die sich wieder nur über Felix sein Geschrei beschweren wollen. Sie rappelte sich langsam auf , als ein erneuten Klopfen ertönte und man ein hoho ho vernahm. Als sie die Türe öffnete traute sie ihren Augen kaum, denn draußen vor der Türe Stand ein Mann , mit weißem Bart, einem Roten Umhang schwarzen stiefeln und einer Roten Mütze oben auf.
Ho ho ho ich habe gehört, hier wohnt ein Kind , das morgen früh mir helfen will !!!!
Die Mutter ich habe keinen Nikolaus bestellt und wollte die Türe schon wieder schließen, doch der Mann vor der Tür stellte seine Stiefel in den weg,
Ho ho ho dem Nikolaus dem schließt man nicht die Türe zu. Ich komme morgen und das sag ich ihnen und hole ihren Sohn um 8 Uhr morgens ab. Hohoho was freue ich mich auf meinen neuen Gehilfen, so lass ihnen gesagt sein , er wird Pünktlich zum Abendgrauen wieder bei ihnen sein. So drehte er sich um der Umhang wehte um seine Beine und verließ das Treppenhaus. Die Mutter von Felix war sehr baff und als sie zum Fenster rannte um auf strasse zu schauen sah sie nur noch eine Kutsche und den roten Umhang davon fahren.
Wenn die Mutter eines gelernt hatte, dann das man Hilfe die vom Himmel fällt nicht ablehnen kann. Es viel ihr niemand ein, kein Mensch der so etwas für ihren Sohn tun würde, vielleicht wäre es auch einfach mal egal.

Am nächsten morgen quälte sie sich aus dem Bett und dachte noch das Vorabend wäre ein schlechter Traum, trank ihren Kaffee und versuchte so gut es ging den heutigen Nikolaustag nicht ganz so düster zu sehen. Den Traum oder das erlebte von Gestern schon vergessen begab sie sich daran ihren Jungen Kindergarten fertig zu machen. sie dachte mit grauen daran das ihr Sohn in der Gruppe nun nicht zurecht kommen würde und wenn alle anderen Kinder sangen und kreischten der Felix sich aber bestimmt die Ohren dabei zu hielt, wenn alle ein Geschenk bekamen und die einzige Schokolade die er mochte nicht dabei war, ja dann hatte sie die Befürchtung das sie ihren Felix in zwei stunden eh wieder aus dem Kindergarten abholen müsste. Aus diesem Gedanken riss sie ein sehr lautes Klopfen an der Wohnungstüre, Hoho ho ist der Jung denn fertig ist mein Helfer endlich auf den Beinen?

Und bevor sie auch nur noch einen Ton sagen konnte schoss Felix im Schlafanzug an ihr vorbei, du bist der Nikolaus der echte Nikolaus?
Hohoho ja der echte Nikolaus ich bin fertig können wir gehen, so verließ Felix noch in seinem Roten Schlafanzug der Haustüre, kommst du endlich wir müssen uns doch beeilen alle Kinder warten, ich will dir helfen. Achselzuckend raffte die Mutter schnell noch seine Anziehsachen zusammen und übergab Jacke Hose Schuhe dem Nikolaus, und sprach, ich glaube da müssen SIE jetzt durch. Hohoho das ist ja kein Problem und so verschwand der Nikolaus durch die Haustüre hinaus vor seinen Schlitten wo Felix schon stand und das kleine Ponygespann mit weit aufgerissenen Augen gebannt ansah. Hoho jetzt aber hoch mit dir, rief der Nikolaus ihm zu, während er ihn auf die Rückbank der Kleinen , rot ausgepolsterten Kutschte half. Danach setzte er sich vorne ins gespannt, ein sehr kleines Weißes Pony und daneben ein kleines Schwarzes Pony zogen die Kutsche an.

Es dauerte einige zeit bis das Gespann an Felix seinem Kindergarten stand. Die Kinder das konnte man schon von draußen hören waren ziemlich laut dabei Nikolaus Lieder zu singen und zu schreien Nikolaus komm in unser Haus, Felix reagierte verängstigt und schmiss sich gleich die Hände auf die Ohren das war zu laut, er wollte auf den Boden sinken und sich ur Beruhigung hin und her wippen, als der Nikolaus ihn jedoch freundlich anlächelte den Zeigefinger auf die Lippen legte und so durch die Türe des Kindergartens ging.
Sofort war es mucksmäuchenstill, und Felix, der nahm die Hände von den Ohren und lief dem Nikolaus in die Gruppe hinterher. Hoho ho hier ist der Nikolaus, habt ihr alle schon auf mich gewartet, alle Kinder schrien ja, und Felix hatte seine Hände auf den Ohren, der Nikolaus achtete jedoch ganz genau auf Felix und erneut ging der Zeigefinger auf seine Lippen, hoho ho wir wollen doch heute ein wenig leise sein, denn ich hab hier noch mein Goldenes Buch dabei, mit gebracht hab ich Heute einen kleinen Helferlein, nun last uns schauen wer von euch den besonders lieb gewesen ist.
Felix ganz aufgeregt flüstert dem Nikolaus in die Ohren, wann soll ich dir helfen. Gleich bei jedem Kind dem ich etwas aus dem Goldenen Buch vorlese nimmst du ein Geschenk aus dem sack und übergibst es ihm.

Einer nach dem anderen war nun dran und Nikolaus Zitierte aus seinem Buch , Manni du hast also die Erbsen über den Tisch gespuckt ansonsten warst du lieb und nett, wenn du mir versprichst das die Erbsen nicht mehr über den Tisch zu spucken, kriegst du was geschenkt, Manni nickte, versprochen und Felix lenkte noch einmal ein, die Erbsen waren aber auch wirklich widerlich. Da mussten selbst die Kindergärtnerinnen lachen, wo recht hat er recht, die Dinger waren wirklich nicht zu genießen. So packte Felix ein Geschenk nach dem anderen aus dem großen roten Sack und verteilte ihn an die jeweiligen Kinder die dran waren. Doch Felix strengte das alles sehr an und seine Konzentration auch wenn die Kinder gerade leise waren, schwand immer weiter. Doch der Nikolaus bekam auch das mit Hohoho ihr lieben Kinderklein ich glaube eine Pause braucht der Nikolaus, den Riesen großen schweren Sack musste ich schleppen ich bin müde und ihr zeigt mir doch mal was ihr draußen so alles an Spielzeug habt. Es ging ein lautes Stühle Gerappel und nach draußen hinaus laufen durch die Räumlichkeiten, dann war es still und der Nikolaus stand neben Felix, geht’s dir besser ? alles wieder gut ? magst du Weißlocke und Schwarzlocke draußen für mich füttern gehen, bei diesen Worten nahm er zwei große Möhren aus der Tasche heraus. Hier die sind für die beiden da. Felix bekam die kurze Pause gut er erholte sich wurde wieder wacher und das er nun auch noch die Pony draußen streicheln durfte beruhigte ihn sehr.
Die anderen Kinder der weil, die zwischendurch schon unruhig auf ihren Stühlen hin und her rutschten tobten sich draußen ein wenig aus.

Dann war es so weit der letzte Junge hatte sein Geschenk der Sack war restlos leer, nur der Felix der hatte noch keines, er war ja auch der Helfer er brauchte wohl auch keins. Hoho kleiner man nun geht es nach Hause der Nikolaus muss auch nach Haus, euch Kindern wünsche ich ein frohes fest bis nächstes Jahr. Damit schulterte der Nikolaus seinen leeren Sack ,ließ dem Felix die zeit die er brauchte um seine Jacke anzuziehen setzte ihn dann wieder auf seinen Schlitten und das Gespann zog an.

Zu Hause wartete Felix Mutter ungeduldig und öffnete die Türe als der Felix mit dem Niklaus vor ihrer Türe stand. Felix kam schlürfend müde sein Schlafanzug über den arm hängend durch den Eingangsbereich herein. Er lief durch den Flur und seine müde Augen zogen ihn bis vor seine Zimmertüre als er von einem hohoho herum geschreckt wurde, hohoho junger man haben wir nicht etwas vergessen, in dem Moment in dem Felix sich umdrehte um zu schauen was der Nikolaus meinte zog der Nikolaus ein letztes Geschenk aus Manteltasche heraus. Laut rief Felix aus ICH BEKOMME AUCH WAS und rannte auf den Nikolaus zu,
was nun passierte , ließ der Mutter dem Athen zum stillstand kommen, Felix der nie Berührungen mochte den sie selber schon ewig schon nicht mehr umarmt hatte, viel dem Nikolaus überglücklich in die Arme. Bei diesem Anblick kullerten bei seiner Mutter die Freudentränen über die Wange. Was für ein Geschenk ihr kleiner Felix da gerade ihr und diesem Nikolaus machte, das rührte sie so sehr das sie sich kaum mehr bewegen konnte. Felix nahm sein Geschenk in die Hände packte es aus und strahlte über beide backen, das ist ja meine Schokolade rief er: Mama schau mal meine Schokolade nicht irgend eine sondern Meine. Die Mutter immer noch mit Tränen über das Gesicht, aber doch lächelnd, ja mein Sohn es ist deine Schokolade und nicht irgend eine. Dann drehte sie sich zum Nikolaus und wollte ihm danken und ihn fragen wo er her kam, doch als sie ur Türe schaute war er nicht mehr da, sie schaute aus ihrer Wohnung ins Treppenhaus hinein aber auch dort war nichts zu sehen, kein Nikolaus kein roter Umhang nur eine ganz besondere stille, eine stille wie sie, sie noch nie wahrgenommen hatte. Sie wollte die Haustüre schon wieder schließen als sie auf den Boden eine grüne Karte fand, sie hob sie auf und las :

Einen schönen Rest Nikolaustag wünscht ihnen


AUTISMUS EINFACH ANDERS EV














Sonntag, 11. Juni 2017

Autismusfachtagung in Dortmund - oder wie Inklusion NICHT funktioniert.

Am vergangenen Wochenende (9.6.-11.6.2017) lud der Bundesverband Autismus Deutschland e.V. (Elternverband) zur 15. Fachtagung nach Dortmund ein und ich war mit dabei. Nun gehört es nicht zu meinen Gewohnheiten über Veranstaltungen zu bashen, da ich weiß, wieviel Arbeit hinter einem solchen Kongress steckt und mir durchaus bewusst ist, dass bei Veranstaltungen in dieser Größenordnung auch mal was daneben gehen kann. Doch was ich auf dieser Fachtagung erlebt habe, war für mich ein herber Schlag ins Gesicht.

Daher habe ich mich entschlossen, meine Erfahrungen auf dieser Veranstaltung in diesem Beitrag niederzuschreiben. Natürlich kann ich nicht für alle (wenigen) anwesenden Autisten sprechen. Daher spiegelt der Artikel nur meine persönliche Wahrnehmung wider und das, was ich in der Kommunikation mit anderen Teilnehmern vor Ort erfahren habe.

Leider war es mir nicht möglich den ersten Tag der Veranstaltung zu besuchen, da ich an diesem Tag selbst eine Buchlesung in Mönchengladbach hatte. Jedoch geht es in diesem Artikel auch weniger um die fachlichen Beiträge auf dem Kongress, sondern vielmehr um die organisatorischen Aspekte und die Haltung des Verbandes gegenüber Autisten im allgemeinen.


Schon am Eingang beschlich einen der leise Verdacht, dass diese Veranstaltung deutlich den Fachbesuchern, also hauptsächlich Therapeuten, Psychologen, Beratern, Ärzten usw. vorbehalten sein sollte. Nirgendwo gab es eine führende Beschilderung, die es Autisten, die ja zu einem nicht unerheblichen Teil Probleme mit der verbalen Kommunikation haben, helfen würde den richtigen Eingang zu finden. Kein Banner, keine Pfeile, keine Hinweisschilder. Bei einer Veranstaltung des Bundesverbandes zur Förderung von Menschen mit Autismus sollte man erwarten können, dass doch zumindest ein Mindestmaß an Inklusionsgedanken in die Planung der Veranstaltung einfliest, wie man es eigentlich inzwischen selbst von kleineren Veranstaltungen mit einem deutlichen geringeren Budget gewohnt ist. So manch ein Autist wäre an dieser Stelle vermutlich bereits umgekehrt. Der erste Eindruck am Eingang vertiefte sich sehr schnell im weiteren Besuchsverlauf.

Ich will jedoch nicht versäumen auch die wenigen positiven Aspekte der Veranstalgungsplanung der Fairness halber zu erwähnen. So wurde den Besuchern beim Betreten des Kongresses neben einem Namensschild auch eine Mappe ausgehändigt, in der sich auch ein Plan des Gebäudes befand mit dessen Hilfe man sich orientieren und den Weg zu den verschiedenen Räumlichkeiten finden konnte. Jedoch haben sehr viele Autisten deutliche Probleme mit der Orientierung, so daß auch dieser Plan allein keine allzu große Hilfe war. In einem durchdachten Gesamtkonzept hätte es (wie man es ebenfalls von zahllosen anderen Veranstaltungen kennt) auch im Gebäude Hinweisschilder z.B. mit Pfeilen zu den einzelnen Sälen gegeben. Derartige Orientierungshilfen fehlten im gesamten Gebäude jedoch nahezu gänzlich. Hier und da waren Hinweise vorhanden, jedoch gingen diese entweder unter, oder waren nicht konsequent umgesetzt. Lediglich einige Mitarbeiter waren auf der Kongressfläche verteilt, die man hätte ansprechen können, doch auch dies gestaltet sich, wie eingangs erwähnt, für viele Autisten schwierig bis vollkommen unmöglich. Löblich ist die Tatsache, dass der Bundesverband zwar einen Ruheraum eingerichtet hat, in dem sich Autisten mit einer sensorischen Überlastung auch mal eine Auszeit gönnen könnten, jedoch war dieser Raum ebenfalls wenig bis gar nicht ausgeschildert.

An dieser Stelle mag so mancher Autist den Gedanken hegen, eine Begleitperson mit auf die Veranstaltung zu nehmen, die bei der Orientierung und Fragen behilflich sein kann. Nun sollte dies zwar auf einer inklusiven Veranstaltung nicht zwingend erforderlich sein, jedoch ist es zum Glück in der heutigen Zeit sehr oft möglich mit dem entsprechenden Vermerk "B" für Begleitperson im Behindertenausweis eine Begleitung der eigenen Wahl zu Veranstaltungen mitzubringen. Selbst Örtlichkeiten die ihrer Natur nach nichts mit Behinderungen oder Autismus zu tun haben, bieten heute solch einen Service dem Inklusionsgedanken folgend an. Dazu gehören nicht nur Veranstaltungen, sondern auch feste, alltägliche Einrichtungen wie Kinos, Museen, und auch Freizeitparks. Hierzu genügt es im Allgemeinen seinen Behindertenausweis mit dem entsprechenden Vermerk am Eingang, respektive der Kasse vorzuzeigen. Dabei kann die Begleitperson in aller Regel ohne zusätzliche Kosten mitgenommen werden, was auch nur fair ist, da gerade Menschen mit Behinderung nicht dafür bekannt sind ein finanziell luxuriöses Leben zu führen. Auf eine entsprechende Nachfrage am Stand von Autismus Deutschland e.V. ergab sich jedoch ein erschütternd anderes Bild. Laut Aussage der Mitarbeiter vor Ort, wäre es zwar prinzipiell möglich eine Assistenzperson mitzubringen, jedoch müsste man hierzu im Vorfeld der Veranstaltung !!! glaubhaft machen, dass man diagnostizierter Autist ist und ebenfalls nachweisen, dass es sich bei der Begleitperson um die regelmäßige Assistenz handelt und man nicht nur an diesem Tag, bzw. nur zu dieser Veranstaltung von dieser Person begleitet wird. Auf nochmalige Nachfrage, warum man es den Autisten hier so schwer macht an der Fachtagung teilzunehmen, obwohl selbst auf alltäglichen Veranstaltungen ein einfaches Vorzeigen des entsprechenden Ausweises genügen würde, wurde von den Mitarbeitern von Autismus Deutschland e.V. mitgeteilt, dass diese Frage doch wohl besser von den hauseigenen Juristen erörtert und beantwortet werden sollte.
Auch an dieser Stelle werden also bewusst massive bürokratische Hürden aufgebaut um dem Anschein nach autistische Besucher von dieser Autismusveranstaltung fern zu halten. Wieder einmal stärkt dieses Verhalten die schon seit Jahren in der Autismusszene bestehenden Wahrnehmung, dass der Bundesverband als ausgewiesene Elternorganisation lieber über Autisten redet, kommuniziert und entscheidet, als mit ihnen. Dabei ist gerade in einem Umfeld, dass von Mißverständnissen zwischen Autisten und neurotypischen Menschen aufgrund der unterschiedlichen Wahrnehmung geprägt ist, die Kommunikation auf Augenhöhe der entscheidende Faktor für Erfolg. Sei es nun in der Therapie, der Forschung oder dem Verständnis des Autismus im Allgemeinen. Darüber hinaus sollte eine Autismusorganisation, egal welcher Couleur, es Autisten auf leichtem Wege ermöglichen, sich selbst fortzubilden. Nicht gerade selten sind doch Autisten durchaus Experten in eigener Sache und gerade hochfunktionale Autisten sind erwiesenermaßen hervorragend geeignet, als vermittelnde Schnittstelle im Verständnis um den Autismus zwischen neurotypischen Experten und anderen Autisten zu fungieren. Meiner bescheidenen Meinung nach, verliert eine Organisation die diese Umstände nicht berücksichtigt und auch als leuchtendes Beispiel für den Inklusionsgedanken voran geht, ihren eigenen Pfad zunehmend aus den Augen.

Ein weiteres Beispiel, in dem sich diese durchaus als überheblich wahrnehmbare Haltung widerspiegelt war das moderierte Forum für Autisten am Abend des zweiten Veranstaltungstages. In dem Veranstaltungskalender stand zu lesen "Moderiertes Forum nur für Menschen mit Autismus". Hier verwundert es doch sehr, dass ausgerechnet auf einer inklusiven Veranstaltung eine solche Form der Abgrenzung voran getrieben wird. Inklusion muss der Definition nach immer in zwei Richtungen passieren. Einige anwesende Autisten empfanden es in persönlichen Gesprächen zunächst als "nette Geste", dass man ihnen auf der Veranstaltung einen eigenen kleinen Rahmen zur Verfügung stellte. Im Gesamtbild gesehen, revidierten die meisten von ihnen ihre Meinung später jedoch. Denn in seiner Gesamtheit betrachtet ergab sich ein vollständig anderes Bild. Während die großen Säle den "Fachleuten" vorbehalten blieben um ihre Anliegen der breiten Besuchermasse zu vermitteln, wurden die Gruppe von Autisten die vor Ort waren, in das Besenkammer Äquivalent der vorhandenen Säle abgeschoben. Nebenbei bemerkt, war dies die einzige Veranstaltung in den gesammten drei Tagen des Kongresses, die in diesem kleinen Raum stattfand. Nun mag die Gegenseite zwar argumentieren, dass ja nur wenige Autisten den Weg auf diese Fachtagung gefunden haben und ein großer Saal sicherlich einen Overkill dargestellt hätte. Jedoch gilt es hierbei auch zu bedenken, dass viele Autisten (man bedenke die absurd hohe Arbeitslosenquote unter Autisten) sich den mit 130,- Euro bereits ermäßigten Eintrittspreis schlicht nicht leisten können. Vor allem wenn man die noch anfallenden Kosten für Hotelübernachtungen noch hinzu rechnet. Dies alles ist jedoch nicht der entscheidende Punkt, warum bei so manchem Autisten spätestens bei dem moderierten Forum ein unangenehmes Gefühl des fremdschämens aufkam. Die Wahrnehmung war, dass die Autisten zwar untereinander in diesem Forum diskutieren konnten (natürlich geführt von einer neurotypischen Moderatorin), dass es aber dem Anschein nach nicht gewünscht war, dass eben auch die neurotypischen Fachkräfte hier etwas aus der inneren Gedankenwelt der anwesenden Autisten lernen. Ich persönlich würde sogar soweit gehen zu sagen, dass ich dies als einen deutlichen Mangel an Respekt den Personen gegenüber wahrgenommen habe, die der Bunderverband letztlich doch zu vertreten und zu fördern wünscht.

Im nun vorletzten Punkt dieses Artikels möchte ich nochmals den eben genannten Umstand aufgreifen, dass bei diesem Forum eben auch die "Fachwelt" von der Gruppe der Autisten abgetrennt wurde. Es ist leider ein trauriger Erfahrungswert, dass viele Fachleute auf dem Gebiet des Autismus zwar fachlich sicherlich kompetent sind, aber dass es ihnen oftmals am Verständnis für den Autismus fehlt. Häufig drängt sich der Eindruck auf, dass viele - aber beileibe natürlich nicht alle, das wäre unfair zu behaupten - Fachleute Autismus nur aus Studien, wissenschaftlichen Papers und Datenblättern zu kennen scheinen. Die innere Welt der Autisten bleibt ihnen jedoch oftmals verborgen. Ein Beispiel dafür war ein Vortrag, den ich am letzten Tag der Veranstaltung besucht habe. Ich verzichte an dieser Stelle bewusst darauf den Namen des Vortragenden oder den Titel des Vortrags zu nennen, da hier nicht gezielt auf eine Person eingedroschen werden soll. Vielmehr soll dies nur exemplarisch für das eben beschriebene, viel grundlegendere Problem dienen.
In diesem, eigentlich sehr interessanten und fachlich auch wirklich kompetenten Vortrag passierte etwas, dass verdeutlicht, wie wenig die Verhaltensweisen von Autisten oft auch von Experten verstanden und verinnerlicht werden.
Der Sprecher beabsichtigte in seinem Vortrag dem Publikum wohl zu vermitteln, wie irritierend manchmal unerwartetes Verhalten von Autisten auf unvorbereitete neurotypische Hilfskräfte wirken kann. Dazu immitierte er plötzlich und ohne Vorwarnung das Verhalten von manchen Autisten, die in einen Overload geraten. Dazu brüllte in das Mikrofon und ahmte (ich verzichte bewusst auf den Begriff nachäffen) das Verhalten von Autisten im Overload nach. Dies kam so plötzlich und unerwartet, dass seine Immitation mich und eine Reihe anderer Autisten in diesem Moment tatsächlich in einen Overload trieb und wir den Vortrag sturmartig verlassen mussten, da wir nicht mehr in der Lage waren, dem Ganzen zu folgen und auch draußen noch eine ganze Weile brauchten um die Fassung und die Orientierung wiederzufinden.

Abgerundet wurde der, vom inklusiven Standpunkt aus betrachtet, verherende Eindruck der Veranstaltung, als gegen Ende der Fachtagung bereits der Abbau begann und sorglose Mitarbeiter verschiedener Stände und Organisationen die dort vertreten waren neben mir und einigen anderen Autisten noch reihenweise Luftballons mit Nadeln zerplatzen ließen. Jeder, der auch nur im Mindesten schon einmal im Autismusbereich gearbeitet hat weiß, dass so etwas ein absolutes No-Go ist.

So bleibt abschließend nur zu sagen, dass diese Veranstaltung, so fachlich korrekt und kompetent sie sein mochte, nicht darüber hinwegtäuschen kann, dass im Verhältnis zwischen Autisten und dem Bundesverband noch sehr viel im argen und noch immens viel Arbeit vor uns liegt. Leider war nicht zu erkennen, dass sich von Seiten des Verbandes hier in den letzten Jahren viel getan hätte. Sind doch die meisten dieser Kritikpunkte nicht neu, sondern werden von Seiten gerade der erwachsenen Autisten seit Jahren kommuniziert. Jedoch bleiben diese Stimmen, egal wie oft und laut sie sprechen, vom Verband bis heute weitgehend ungehört.
So sieht keine Inklusion aus und so funktioniert auch keine Zusammenarbeit, die letztlich die Lebenssituation von Autisten verbessern soll, obwohl dies doch eigentlich das erklärte Ziel einer jeden Autismusorganisation sein sollte.







Von Sam Becker und Marco Gaib

Mittwoch, 19. August 2015

WOW Das war mein erstes CCC-Camp

Nun sitze ich hier an meinem Rechner und starre Löcher in die Luft. oder besser gesagt, es sieht so aus als würde ich Löcher in die Luft starren, doch in Wirklichkeit sehe ich mir einfach die letzten Tage in einer dauer Diashow an.

Die Tasche die ich mit hatte, liegt nun sehr zerpflückt und auch nicht mehr ganz so heile in meinem Wohnzimmer. Die Kraft dazu, sie auszupacken fehlt im Moment noch sehr.
Wohl auch das erste mal, dass ich mit einer Vorfreude auf ein Camp gefahren bin. Ich freute mich ein paar Gesichter endlich wieder zu sehen. Dieses mal allerdings nicht wie gewohnt im Winter, sondern mitten im Sommer auf dem Chaos Communication Camp.
Die Anreise war ein wenig beschwerlich, da ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln 13 Stunden unterwegs war, weil die Bahn es nicht schaffte auch nur einen Zug in den ich einsteigen wollte, pünktlich fahren zu lassen.

Danach fand ich mich in einem Dorf wieder, dass kein Taxi hatte. So ging es mit mir und meinem Freund 7 km zu Fuß zum Camp. Mitten in der Nacht bei herrlich klaren Sternenhimmel, und einem Lichtpilz der noch weit weg vom Camp zu sehen war. Eine Art Zeichen - hey hier müsst ihr lang, immer dem Licht nach. Und wenn man von meiner Position aus genau hin hörte, dann konnte man leise Musik vernehmen.
Trotz des ganzen schweren Gepäcks zog es uns immer weiter in Richtung dieser leisen Musik, die langsam immer lauter wurde.
Hatte ich in meiner Anfangszeit mir noch Sorgen gemacht nicht akzeptiert zu werden, war diese Sorge nun fast gegen Null gesunken. Im Vorfeld bekam ich schon ein paar PNs, die mir eindeutig sagten: hey, wir freuen uns auf dich.
Das fühlte sich etwas merkwürdig, aber auch total toll an. Ja ich freute mich auch auf sie.

Da wir Nachts ankamen, war erst einmal Zelt aufbauen und einrichten im Vordergrund. Einrichten bedeutet für mich:
Meine Runden drehen, mir alles versuchen anzuschauen und meine Bedürfnisse dahin gehend anzupassen, das ich eine gute Zeit erleben könnte.
Zu schauen, wann kann man duschen gehen, ohne ins Gedränge zu kommen, wie kann ich auf diesem riesen großen Areal die Orientierung behalten, wo kann ich einen Platz zum ausruhen finden, der leise ist.

Mein Gedanke vor dem Camp war, dass ich mich gerne einbringen würde und helfen möchte. Ein Engel zu sein, das wäre total toll. Engel sind die vielen freiwilligen Helfer, die das Camp erst möglich machen. Mal etwas zurück geben von dem guten Gefühl, das ich auf dem Camp tanken konnte. Hier hieß es aber auch erst einmal für mich abzuklären, wo ich mich überhaupt einbringen kann und ob es etwas zu tun gibt, das zu mir passt. Das Engel System zeigte mir sehr schnell das es Positionen gab, die wie geschaffen für mich waren. Ruhig, wenig Trubel, kein Gedränge und trotzdem musste dort jemand stehen. Mit Vorliebe übernahm ich deswegen den Parkplatzdienst. ;-)

Selbstredend machte mich das farblich wild durcheinander geparkte System ein wenig konfus. Da musste Abhilfe her und so versuchte ich an einem Abend die Autos der Farbe nach zu sortieren. Da ich leider dort nicht so lange schicht hatte, schafte ich nur eine schwarze Autoreihe und einen kleinen weißen Bereich. ;-)
Aber Spaß hatte ich dabei. Ich würde sagen, das ist ausbaufähig.

Für mich stand fest: ich und Tanzfläche, das ist etwas das nicht überein geht. Das werde ich wohl auslassen. Zum Einen bin ich durch meine Motorik eher steif wie ein Brett und zum Zweiten ist es mir oft viel zu eng und man kann es in der Regel auch nicht vermeiden dauernd angerempelt zu werden.
Oh... da sollte ich mich aber mehr wie täuschen, denn schon am zweiten Abend drückte mir jemand einen Tschunk in die Hand, und ich fand mich plötzlich auf dem "Marktplatz" mit jeder menge Musik, in der Nähe der Boxen wieder. Ich feierte das erste mal überhaupt. Es war genügend Platz vorhanden. Nichts im Vergleich zu den engen Diskos in denen ich in meinem Leben 5 mal war und sie jedesmal nach bereits 10 Minuten verlassen musste. Unvergesslich für mich und ein großer Moment.

Wer mich kennt der weiß, dass es bei mir nie ohne großes Chaos abläuft und so kam es wie es kommen musste. Ich verlief mich auf diesem großen Areal. Mein Fehler:  ich hatte mir Fixpunkte zum Wege merken nur bei Tage angesehen und gemerkt. Nachts hingegen, mit all den Lichtern, sah das Camp ganz anders aus. Orientierung weg. Wo war nochmal der Weg zu meinem Zelt ? Oder lag es einfach nur an zu vielen Tschunks im Blut?
Da ich diese Situationen kenne, nehme ich sie mittlerweile mit einer großen Gelassenheit hin. Ich laufe einfach weiter. Irgendwann werde ich wohl irgend etwas wieder erkennen oder die Leute die ich eben noch bei mir hatte wieder finden. Ganz sicher sogar. Ich fand sie auch. Irgendwie. Zwei Stunden später.

Bettzeit war erst, als es wieder hell wurde, um dann im Zelt festzustellen, dass es viel zu warm zum schlafen war. Von sieben Nächten kann ich mich nur noch an drei erinnern, in denen ich die Nacht im Zelt verbrachte.
Danke dafür.

Es sieht wohl so aus als hätte ich das erste mal in meinem Leben so richtig fett Party gemacht. ;-).

Danke an Alle, die das möglich gemacht haben. Danke an Alle, die mir so aufgeschlossen entgegen kamen. Danke an den Bot, den ich diesesmal endlich kennen lernen durfte ;-) und an alle anderen Menschen die mich einfach so nahmen wie ich war. Und danke an @Honkhase, dass du in der Nacht, in der ich mich verlaufen hatte und du mich gesehen hast, nachgefragt hast ob alles ok sei. Auch wenn ich dir nicht gut Anworten konnte, fand ich das total klasse.
Am letzten Abend, ging ich noch einmal auf den Marktplatz und beobachtete die Leute die dort vorbei liefen. Vor ein paar Jahren noch war für mich klar, dass ich den Menschen keine Chance mehr in meinem Leben geben und mich nie wieder auf sie einlassen wollte. Zu groß waren die Enttäuschungen und zu heftig der Absturz. In diesem Moment, als ich diese Menschen ansah dachte ich: hey, es gibt sie doch noch. Menschen, die sich ihre Menschlichkeit bewahrt haben und für die es sich lohnt all die Ignoranten, die Agressiven, die Selbstherrlichen und die Intriganten auszusortieren, um diese Menschen zu treffen. Menschen die ehrlich sind, offen, tolerant und freundlich. Menschen, die zusammen etwas bewegen wollen und dies auch tun. Menschen die der Lethargie des Status Quo nicht verfallen sind, sondern aktiv etwas dafür tun, damit es allen besser geht. Und sie haben einen unglaublichen Spass an dem was sie tun.

PS: Nun heißt es für mich erst einmal ausruhen, ausruhen, ausruhen und Sinneseindrücke verarbeiten. Bis bald und ich freue mich auf den 32c3.
Da ich mich immer auf mein fotografisches Gedächtniss verlassen kann, habe ich leider vergessen, mich auf dem Camp zu fotografieren. Wem also ein Foto über den Weg läuft, wo ich mit drauf bin, wäre es nett, wenn einer mir das zuschicken würde. *schnief* brauche ein Foto für meinen Blog, oder hat jemand ein Wireless-kabel mit Kopfanschluss ? 

Dienstag, 15. April 2014

WIR HABEN DIE NASE VOLL MIT UNS NICHT MEHR


WIR HABEN DIE NASE VOLL MIT UNS NICHT MEHR

Heute blogge ich mal über ein Thema, dass mich sehr bewegt und ein paar Fragen aufwirft.
Seit geraumer Zeit kommen immer mal wieder neue Therapieformen für, oder besser gesagt gegen Autismus auf dem Markt. Obwohl man bis jetzt keine Heilung erzielen kann, wird uns versprochen das man unseren Autismus heilen kann, wenn wir zb. Kristallsteine unter unser Kissen legen oder aber den dritten Löwenzahn von links auf Wiese nummer zwei zu uns nehmen. Manche Methoden erinnern stark an die Wunderheiler, die im Mittelalter mit Planwagen durch die Gegend zogen und ihre Tinkturen in den jeweiligen Dörfern anpriesen. So manch einem ist von so einer Tinktur damals schlecht geworden oder schlimmeres. Man mag wohl meinen, dass so ein Verhalten nur dieser Zeit zugeordnet werden kann und es heute wohl kaum mehr vorkommt. Weit gefehlt, wie ich feststellen musste.
Da möchte man mir doch tatsächlich eine Tinktur verkaufen, die angeblich meinen Autismus auslöschen soll. Das neue Wundermittel dieses Jahr nennt sich MMS und kommt aus einer eher unglaubwürdigen Ecke.
Jetzt bin ich Erwachsen und kann mich gut gegen so einen Unfug wehren, doch was machen die Kinder die das nicht können und Eltern haben die sich an jeden Zweig klammern (rw),  damit sie ihrem Kind von Autismus heilen können. Diese Kinder können sich nicht wehren und bekommen das Zeug sogar als Einlauf verpasst. Ich kann sagen: “Nein, ich will das nicht!” Doch ein Kind, das dazu noch autistisch ist und keine verbale Kommunikation beherrscht, kann das nicht tun und muß solche Prozeduren über sich ergehen lassen. An der Stelle des Kindes wäre ich danach auch sehr friedlich, einfach nur um so etwas nie wieder erfahren zu müssen.
Viele erwachsene Autisten, ebenso wie ich kritisieren die Händler die das Zeug verkaufen und wünschen uns eine solche Therapie / Mißhandlung einfach nicht. Wir möchten das man uns ernst nimmt und daher soll dieser Post von mir auch an alle Eltern autistischer Kinder gerichtet sein. Bitte glaubt solchen Scharlatanen einfach nicht. Last euch bitte nicht einschüchtern. Autismus, und das ist mittlerweile erwiesen, ist eine genetische Variation an der zwischen 400-1000 Genome beteiligt sind und basiert NICHT auf Bakterien, so wie diese Verkäufer einem das weißmachen wollen.
Was mich zu einem weiterem Punkt bringt: jeder Mensch hat das Recht auf Unversehrtheit. Haben wir Autisten dann auch das Recht uns zu wehren und zu sagen, das wir das nicht mit uns machen lassen wollen? Dürfen wir uns nicht äussern zu den jeweiligen Therapien, die uns zugute kommen sollen? Können wir nicht die Grausamkeiten, die hier teilweise laufen auch mal auskotzen und uns mal alles von der Seele schreiben? Ganz ehrlich, ich weine oft wenn ich mal wieder lese, dass solche Leute wieder einen von uns kaputt-therapiert haben – wenn ich mal wieder auf völlig zerstörte Autisten treffe, einfach weil sie sich dagegen nicht wehren konnten.
Sie sagen: sie wissen was gut für uns ist. Wir wüssten das nicht. Sie sagen sie könnten uns heilen, wir wüssten nur nicht das wir wirklich geheilt sein wollen.
Wir wollen es nicht. Nicht so und nicht von ihnen. Sie sagen, dass nur sie wissen wie es uns besser gehen wird und nehmen sogar Fieber gerne mal in Kauf. Sie sagen wir können uns nicht wohl fühlen. ich fühle mich sehr wohl. Sie quälen uns und sagen, dass es nur gut für uns sei. Ich mag nicht gequält werden. Sie sagen wir wüssten nicht was Familien, die Kinder mit Autistmus unter sich hätten durch machen würden. Aber wir sind doch diese Autisten.
All das macht traurig, macht hoffnungslos, gibt uns das Gefühl nichts wert zu sein. Zeigt uns, dass unsere Meinung nichts zählt nicht erwünscht ist. Manchmal sagt man uns das ganz direkt, weil wir doch keine Ahnung von all dem hätten. Wir hätten die Klappe zu halten und das zu nehmen was sie uns als Heilung anbieten.
Manchmal fühle ich mich wie bei den X-Men. Dort in dem Film wollten sie auch immer die Exoten heilen, doch die Exoten wollen nunmal nicht immer geheilt werden. Ich will auch nicht geheilt werden, denn ich bin gut so wie ich bin. Bitte lasst uns unser Sein und unterlasst solche Therapien an uns. Das ist menschenverachtend und mißhandelt die Schwächsten unter uns. Auch wir können und dürfen sauer sein. Und um das zu untermauern und wenigstens etwas unseren Unmut kunt zu tun haben wir einen offenen Brief geschrieben den ich euch nicht vorenthalten möchte. Wenn ihr der gleichen Meinung seit wäre es schön ein paar unterstüzende Kommentare von euch zu lesen.
WIR HABEN DIE NASE VOLL MIT UNS NICHT MEHR

Dienstag, 31. Dezember 2013

Der Rückblick auf mein autistisches Jahr

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Zu Beginn ein kleiner Hinweis:
Ich bin vor Kurzem mit meinem Blog umgezogen. Deshalb poste ich diesen Artikel sowohl auf dem Alten und auf dem Neuen Blog.
Obwohl der alte Blog abgeschlossen ist. Das wäre dann sozusagen der “offizielle” Identitätsnachweis für meinen neuen Blog ;)
Soviel zum Bürokratischen. Jetzt also mein Jahresrückblick 2013:
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Heute bin ich auch endlich am Ende des Jahres angekommen.

Ich konnte mich nicht wirklich auf den Jahreswechsel einstellen, weil ich ja noch zum CCC-Kongress, dem 30C3 gefahren bin.


Nun sitze ich hier an meinem Schreibtisch und blicke schwermütig zurück, denn das schönste und anstrengenste Jahr das ich je hatte, liegt hinter mir.
Meine Gedanken streifen gerade an den Anfang des Jahres zurück. Ja, auch letztes Jahr um diese Zeit, kam ich gerade vom Congress zurück. Das erste Mal. Dort fing meine Geschichte an, ohne dass ich wusste, was da auf mich zu kommt. Hätte ich es gewusst, ich hätte warscheinlich viel zu viel Angst davor gehabt.

Eigentlich war ich gespannt wie ein Flitzebogen, denn mein geschriebenes Buch stand kurz vor der Veröffentlichung und ich eröffnete extra dafür einen eigenen Blog. Wollte ich doch darüber berichten. Doch dann kam alles irgendwie ganz anders…..

Noch vor meinem ersten Post in diesem Blog, wurde sehr heftig über den Congress debattiert, und diese echt herrliche Veranstaltung auf ein einziges Thema reduziert.

Seit Jahren hatte ich den Congress nun online schon verfolgt und ich liebte die Tage nach dem Congress, wenn nach und nach immer weniger Posts und neue Fotos kamen, wo es immer weniger News darüber zu lesen gab. In meinen Augen schwappte die Bewegung im Netz zu diesem Thema, immer so aus, wie ein Meer, dass seine Wellen an einem Strand sanft ausgleiten lässt. Ich genoss dieses wellenartige Verhalten der User im Netz .

Doch dieses Jahr war alles anders. Durch die erwähnte Diskussion, waren es in dem Jahr des 29C3 keine sanft auslaufenden Wellen, sondern ich fühlte mich wie in einem riesigen Sturm mit meterhohen Wasserfontänen und Orkanböhen die einen von den Füßen riss. Es flachte einfach nicht ab. Auch Stunden, Tage und Wochen nach aufkommen des Orkans nicht. Ich las das Alles mit und mir liefen die Tränen runter. Ich war doch vor Ort dabei und hatte den Orkan um den es jetzt ging, nicht sehen können. Er war einfach nicht da und man hatte den Eindruck, dass jemand eine Windmaschine aufgestellt hat. Genau zu dem Zweck gedacht, einen Orkan herzustellen den man so schnell nicht vergessen sollte.

Meine autistische Welt brachte das ziemlich durcheinander und ich war so aufgebracht, wie seit Jahren nicht mehr. Ich wollte die Wellen zurück haben, die mich normalerweise ruhig ins nächste Jahr tragen. Wollte wieder interressante thematische Fachdiskussionen lesen und wahrnehmen.

Voller Enttäuschung über so viel Aufmerksamkeit auf ein Thema, welches es gar nicht gab, bat ich meinen Freund mir dabei zu helfen, einen öffentlichen Brief zu Verfassen. Dieser sollte meine Sicht auf diesen Congress darstellen.

Dieser kam mehr als gut an …….

Schlussendlich wurde der Brief bis Heute ca. 40.000 mal gelesen. Vielen Dank für diese riesige Leserzahl und die vielen positiven Kommentare und eure Unterstützung.
Heute also sitze ich wieder einmal hier. Genau zur gleichen Zeit, wo ich letztes Jahr diesen Brief verfasst habe und genieße es zu sehen, wie der Congress langsam vor sich hinschwappt und die Wellen, trotz der hochbrisannten Snowden Geschichte, immer ruhiger werden und über die mir gut bekannten Themen diskutiert wird. Ich bin zufrieden. Mehr noch. ich bin glücklich, dass es mir so gut ging, dass ich dieses Jahr wieder dabei sein konnte.
Dieser Brief hat so viel angestoßen, dass das letzte Jahr mir vorkommt, als wäre ich einen Marathon gelaufen, und hätte gesiegt. Ich habe Geschaft, was ich nie für möglich gehalten hätte, denn davor habe ich keine Perspektive mehr für mich gesehen.
Es kam Schlag auf Schlag. Von den vielen Lesern ermutigt, gründete mein Freund und ich den Verein AutiCare e.V. Mein Buch kam aus der Druckerei und ist nun im Handel erhältlich, Ich fuhr 18.000 Killometer quer durch die Bundesrepuplik um so viele andere Autisten wie möglich kennenzulernen. Jede Menge Projekte habe ich mir angeschaut. Im Sommer war meine erste Buchlesung. Einen Tag der offenen Tür haben wir veranstaltet und ich war so super nervös. Gerade einmal drei Wochen darauf kam das erste Symposium, mit auch nur genau diesen drei Wochen Werbezeit davor. Das es trotzdem so gut besucht war, war der reinste Wahnsinn. Vielen dank an Euch, dafür.
Dann ging die Jobwelt noch an den Start. Meine Güte. All das ist mehr wie ich in 10 Jahren erlebt habe.
Und wie gesagt: hätte man mir vorher gesagt, was daraus alles für Gutes entsteht, ich hätte mich wohl nicht getraut. Ich wäre wohl dann zu ängstlich gewesen. Doch so hatte ich gar keine Zeit, darüber nachzudenken. Und dieses Jahr fuhr ich an den Ort zurück, wo alles begann. Ich stellte dort auch noch eine Art Begleitservice für meine Mitautisten, die sich alleine nicht trauen auf den Congress zu gehen. Denen, die dort waren, gefiel es ebenfalls super gut. Danke auch ganz besonders an die tollen Leute von den Chaospatinnen / Chaospaten. Ihr seid einfach toll, mehr muss man nicht mehr sagen. Und an Honkhase, den Security-Chef des 30C3, für die tolle Kommunkation deine Vermittlung zwischen uns und dem CERT und den Patinnen. *knuddel*
Und ganz klar: an Constanze. Obwohl du dieses Jahr verflucht viel um die Ohren hattest, hast du immer wieder die Zeit gefunden mit uns zu reden und auch zu vermitteln. Sei es per Mail oder persönlich. Das hat uns wahnsinnig gefreut. Danke dafür.
Und natürlich auch ein unendlich großer Dank an all die Anderen, die das ganze Jahr über geholfen haben, sich engagiert haben uns zugesprochen haben, Freunde geworden sind, ins Team gekommen sind und die Alle, mein, und unser Leben spannender gemacht haben.

Fazit:
Das Jahr ist zu Ende und die Wellen, die vor sich hin schwappen werden immer leiser und bevor sie für dieses Jahr verstummen tragen sie mich, ins nächste Jahr.

Sie geben den mentalen Schub um 2014 noch mehr für mich persönlich, und den Autismus allgemein, zu erreichen. Denn ich möchte irgendwann für mich und so viele Andere Autisten wie möglich erreichen, dass ich / wir irgendwann so weit es geht selbständig agieren können und nicht mehr in so vielen Fällen von der Hilfe von anderen Menschen angewiesen sind. Ich möchte beweisen, dass ich, wenn man mir den Raum gibt mir mein Umfeld zu schaffen, ich durchaus in der Lage bin, ein vollkommen selbständiges Leben zu führen.

Hier ist auch noch unser etwas anderer Rückblick auf den 30C3 von dem wir gerade zurückgekehrt sind.

Ich wünsche euch allen einen Guten Rutsch, kommt gut ins neue Jahr und viel Glück für 2014.
Eure
Sam Becker

Sonntag, 1. Dezember 2013

Mein Blog verbloggt

Seit einiger Zeit schon kommt in mir ein komisches Gefühl hoch, wenn ich meinen Blog aufmache und etwas posten möchte. Dann schießen mir meine Gedanken durch den Kopf.
Mag ich meinen Blog eigentlich noch?

Komisch. Darüber habe ich mir noch nie Gedanken gemacht. Er war ja einfach da. Man macht ihn auf und sieht einen blauen Hintergrund.
Noch vor ein paar Wochen fand ich das völlig ok. Doch seit einigen Tagen empfinde ich das als kalt und gefühllos.
Finde das mein Blog nicht mehr wirklich zu mir passt. Er ist mir zu unpersönlich, irgendwie zu leer.
Ich habe mich auf meinem Blog immer so zu Hause gefühlt. Fühlte mich wohl in dem Texteditor und konnte auch alle Funktionen gut bedienen.
Das einheitliche Bild war immer in Ordnung für mich, aber irgendwas fehlte und ich kam auch nie so wirklich darauf was es war.
Heute, da ich mal Zeit hatte etwas darüber nachzudenken, fiel es mir sofort auf. Mein Blog ist mir viel zu unsympatisch. Nichts habe ich darauf gestellt um meine Person definieren zu können. Prakmatisch halt und kalt.
Dabei wollte ich doch den Lesern zeigen wer ich bin und meine Gedanken mit ihnen teilen. Aber wie können die Leser sich ein gutes Bild von mir machen, wenn ich ihnen keines gebe. Ja, zugegebenermaßen, manchmal brauche ich richtig lange um gerade sowas zu verstehen.

Aber auch die Gegend von dem Netz gefällt mir nicht mehr. Da wo mein Blog jetzt liegt habe ich das Gefühl, dass ich ihn auf ein kleines Dorf gesetzt habe, obwohl ich da nie wieder wohnen wollte.

Darum habe ich mich kurzerhand dazu entschlossen einfach umzuziehen. Denn wenn einem die Gegend nicht mehr gefällt, dann packt man zusammen und freut sich auf ein neues, hoffentlich schöneres Zuhause. Der Gedanke daran eine neue Domain zu haben fällt mir nicht leicht. Ich denke aber meine Leser werden mich schon finden. Ganz bestimmt.

Jetzt freue ich mich auf neue Eindrücke, Antwortposts und E-mails  wie euch meine neue Heimat und der neue Blog gefällt.
Damit ihr mich auch finden könnt, hier meine neue Adresse im World Wide Web, auf der Seite unseres Vereins (tageshauschaos.auticare.de).
Meine Mail Adresse ist und wird die gleiche bleiben.

Ich hoffe euch dort zu sehen.


Ganz liebe Grüße

Eure Tageshauscaos




Dienstag, 12. November 2013

Mein Herz Pocht

Mein Herz pocht ganz schön schnell. Soeben haben wir unser erstes Großprojekt an den Start gebracht.
Meine Hand hat ganz schön gezittert, als ich das auf den üblichen Kanälen wie FB und Google ankündigen wollte. Der Text war recht schnell geschrieben nur das abschicken fiel mir echt nicht leicht.
Augen zu hieß es da nur für mich.
Ganz fest zukneifen und nicht daran denken was an diesem einen Klick nun alles hängt.
Ohweia. So beschreibt man wohl die Gefühle Angst und Lampenfieber.
Meine Güte.. was tue ich hier?
Ich bin größenwahnisinnig aber ich glaube das zeichnet mich auch aus.
Ich liebe eben das Chaos und vielleicht sind es solche Situationen die mich mein Leben lang schon begleiten.
Aber das Heute ist mit Abstand das Größte was ich je ins Leben gerufen habe. Genau so groß ist aber auch meine Angst, dass wir nun nicht genügend Unterstüzer finden, die uns dabei helfen, das Projekt nach vorne zu treiben.
Ich sitze hier, falte immer mal wieder meine Hände, schau nach oben wo auch immer hin, und murmel: "bitte, bitte liebes internet, lass die Nachricht sich so schnell verbreiten wie es nur geht."
Die Deadline in der wir möglichst viele Unterstüzer brauchen ist echt kurz. Bis zum 26.11.2013.
Hoffentlich schaffen wir das.
Schon im Vorfeld war klar, dass es heftig viel Arbeit wird und so agiere ich bereits seit Wochen an meiner Leistungsgrenze und versuche den unvermeidlichen Overload so lange es geht hinaus zu zögern.
Ich schaffe das, ich komm da durch, mit dem dicken Kopf durch die dickste Wand die da ist!
Mein Vater hat schon immer zu mir gesagt das mein Kopf dicker sei wie jede Wand die er je gesehen hätte. Na hoffentlich kann ich diese Eigenschaft nun endlich für etwas positives einsetzen.
Ich kämpfe .... aber nicht nur für mich, sondern  für so viele von uns und kann nur hoffen das es angenommen wird.
Zum Warten verurteilt!
Ich hasse Warten und noch mehr diese Anspannung die es gerade in mir erzeugt.
Shit happens. Ich hab nichts zu verlieren. Wenn das alles so klappen sollte, haben wir was tolles erreicht. Klappt es nicht, wäre es sehr schade. Aber wir würden dann einfach so weiter machen, nur ein paar Nummern kleiner halt.
Das jetzt ist eine einmalige Chance, nicht nur für mich.


Ich für meinen Teil, mag sie ergreifen. Unser Projekt um das es geht könnt ihr hier nachlesen. 

Unterstüzt uns und verteilt dieses Projekt wo immer ihr könnt.

Liebe Grüße eure

Tageshauscaos

Sam Becker