Sonntag, 11. Juni 2017

Autismusfachtagung in Dortmund - oder wie Inklusion NICHT funktioniert.

Am vergangenen Wochenende (9.6.-11.6.2017) lud der Bundesverband Autismus Deutschland e.V. (Elternverband) zur 15. Fachtagung nach Dortmund ein und ich war mit dabei. Nun gehört es nicht zu meinen Gewohnheiten über Veranstaltungen zu bashen, da ich weiß, wieviel Arbeit hinter einem solchen Kongress steckt und mir durchaus bewusst ist, dass bei Veranstaltungen in dieser Größenordnung auch mal was daneben gehen kann. Doch was ich auf dieser Fachtagung erlebt habe, war für mich ein herber Schlag ins Gesicht.

Daher habe ich mich entschlossen, meine Erfahrungen auf dieser Veranstaltung in diesem Beitrag niederzuschreiben. Natürlich kann ich nicht für alle (wenigen) anwesenden Autisten sprechen. Daher spiegelt der Artikel nur meine persönliche Wahrnehmung wider und das, was ich in der Kommunikation mit anderen Teilnehmern vor Ort erfahren habe.

Leider war es mir nicht möglich den ersten Tag der Veranstaltung zu besuchen, da ich an diesem Tag selbst eine Buchlesung in Mönchengladbach hatte. Jedoch geht es in diesem Artikel auch weniger um die fachlichen Beiträge auf dem Kongress, sondern vielmehr um die organisatorischen Aspekte und die Haltung des Verbandes gegenüber Autisten im allgemeinen.


Schon am Eingang beschlich einen der leise Verdacht, dass diese Veranstaltung deutlich den Fachbesuchern, also hauptsächlich Therapeuten, Psychologen, Beratern, Ärzten usw. vorbehalten sein sollte. Nirgendwo gab es eine führende Beschilderung, die es Autisten, die ja zu einem nicht unerheblichen Teil Probleme mit der verbalen Kommunikation haben, helfen würde den richtigen Eingang zu finden. Kein Banner, keine Pfeile, keine Hinweisschilder. Bei einer Veranstaltung des Bundesverbandes zur Förderung von Menschen mit Autismus sollte man erwarten können, dass doch zumindest ein Mindestmaß an Inklusionsgedanken in die Planung der Veranstaltung einfliest, wie man es eigentlich inzwischen selbst von kleineren Veranstaltungen mit einem deutlichen geringeren Budget gewohnt ist. So manch ein Autist wäre an dieser Stelle vermutlich bereits umgekehrt. Der erste Eindruck am Eingang vertiefte sich sehr schnell im weiteren Besuchsverlauf.

Ich will jedoch nicht versäumen auch die wenigen positiven Aspekte der Veranstalgungsplanung der Fairness halber zu erwähnen. So wurde den Besuchern beim Betreten des Kongresses neben einem Namensschild auch eine Mappe ausgehändigt, in der sich auch ein Plan des Gebäudes befand mit dessen Hilfe man sich orientieren und den Weg zu den verschiedenen Räumlichkeiten finden konnte. Jedoch haben sehr viele Autisten deutliche Probleme mit der Orientierung, so daß auch dieser Plan allein keine allzu große Hilfe war. In einem durchdachten Gesamtkonzept hätte es (wie man es ebenfalls von zahllosen anderen Veranstaltungen kennt) auch im Gebäude Hinweisschilder z.B. mit Pfeilen zu den einzelnen Sälen gegeben. Derartige Orientierungshilfen fehlten im gesamten Gebäude jedoch nahezu gänzlich. Hier und da waren Hinweise vorhanden, jedoch gingen diese entweder unter, oder waren nicht konsequent umgesetzt. Lediglich einige Mitarbeiter waren auf der Kongressfläche verteilt, die man hätte ansprechen können, doch auch dies gestaltet sich, wie eingangs erwähnt, für viele Autisten schwierig bis vollkommen unmöglich. Löblich ist die Tatsache, dass der Bundesverband zwar einen Ruheraum eingerichtet hat, in dem sich Autisten mit einer sensorischen Überlastung auch mal eine Auszeit gönnen könnten, jedoch war dieser Raum ebenfalls wenig bis gar nicht ausgeschildert.

An dieser Stelle mag so mancher Autist den Gedanken hegen, eine Begleitperson mit auf die Veranstaltung zu nehmen, die bei der Orientierung und Fragen behilflich sein kann. Nun sollte dies zwar auf einer inklusiven Veranstaltung nicht zwingend erforderlich sein, jedoch ist es zum Glück in der heutigen Zeit sehr oft möglich mit dem entsprechenden Vermerk "B" für Begleitperson im Behindertenausweis eine Begleitung der eigenen Wahl zu Veranstaltungen mitzubringen. Selbst Örtlichkeiten die ihrer Natur nach nichts mit Behinderungen oder Autismus zu tun haben, bieten heute solch einen Service dem Inklusionsgedanken folgend an. Dazu gehören nicht nur Veranstaltungen, sondern auch feste, alltägliche Einrichtungen wie Kinos, Museen, und auch Freizeitparks. Hierzu genügt es im Allgemeinen seinen Behindertenausweis mit dem entsprechenden Vermerk am Eingang, respektive der Kasse vorzuzeigen. Dabei kann die Begleitperson in aller Regel ohne zusätzliche Kosten mitgenommen werden, was auch nur fair ist, da gerade Menschen mit Behinderung nicht dafür bekannt sind ein finanziell luxuriöses Leben zu führen. Auf eine entsprechende Nachfrage am Stand von Autismus Deutschland e.V. ergab sich jedoch ein erschütternd anderes Bild. Laut Aussage der Mitarbeiter vor Ort, wäre es zwar prinzipiell möglich eine Assistenzperson mitzubringen, jedoch müsste man hierzu im Vorfeld der Veranstaltung !!! glaubhaft machen, dass man diagnostizierter Autist ist und ebenfalls nachweisen, dass es sich bei der Begleitperson um die regelmäßige Assistenz handelt und man nicht nur an diesem Tag, bzw. nur zu dieser Veranstaltung von dieser Person begleitet wird. Auf nochmalige Nachfrage, warum man es den Autisten hier so schwer macht an der Fachtagung teilzunehmen, obwohl selbst auf alltäglichen Veranstaltungen ein einfaches Vorzeigen des entsprechenden Ausweises genügen würde, wurde von den Mitarbeitern von Autismus Deutschland e.V. mitgeteilt, dass diese Frage doch wohl besser von den hauseigenen Juristen erörtert und beantwortet werden sollte.
Auch an dieser Stelle werden also bewusst massive bürokratische Hürden aufgebaut um dem Anschein nach autistische Besucher von dieser Autismusveranstaltung fern zu halten. Wieder einmal stärkt dieses Verhalten die schon seit Jahren in der Autismusszene bestehenden Wahrnehmung, dass der Bundesverband als ausgewiesene Elternorganisation lieber über Autisten redet, kommuniziert und entscheidet, als mit ihnen. Dabei ist gerade in einem Umfeld, dass von Mißverständnissen zwischen Autisten und neurotypischen Menschen aufgrund der unterschiedlichen Wahrnehmung geprägt ist, die Kommunikation auf Augenhöhe der entscheidende Faktor für Erfolg. Sei es nun in der Therapie, der Forschung oder dem Verständnis des Autismus im Allgemeinen. Darüber hinaus sollte eine Autismusorganisation, egal welcher Couleur, es Autisten auf leichtem Wege ermöglichen, sich selbst fortzubilden. Nicht gerade selten sind doch Autisten durchaus Experten in eigener Sache und gerade hochfunktionale Autisten sind erwiesenermaßen hervorragend geeignet, als vermittelnde Schnittstelle im Verständnis um den Autismus zwischen neurotypischen Experten und anderen Autisten zu fungieren. Meiner bescheidenen Meinung nach, verliert eine Organisation die diese Umstände nicht berücksichtigt und auch als leuchtendes Beispiel für den Inklusionsgedanken voran geht, ihren eigenen Pfad zunehmend aus den Augen.

Ein weiteres Beispiel, in dem sich diese durchaus als überheblich wahrnehmbare Haltung widerspiegelt war das moderierte Forum für Autisten am Abend des zweiten Veranstaltungstages. In dem Veranstaltungskalender stand zu lesen "Moderiertes Forum nur für Menschen mit Autismus". Hier verwundert es doch sehr, dass ausgerechnet auf einer inklusiven Veranstaltung eine solche Form der Abgrenzung voran getrieben wird. Inklusion muss der Definition nach immer in zwei Richtungen passieren. Einige anwesende Autisten empfanden es in persönlichen Gesprächen zunächst als "nette Geste", dass man ihnen auf der Veranstaltung einen eigenen kleinen Rahmen zur Verfügung stellte. Im Gesamtbild gesehen, revidierten die meisten von ihnen ihre Meinung später jedoch. Denn in seiner Gesamtheit betrachtet ergab sich ein vollständig anderes Bild. Während die großen Säle den "Fachleuten" vorbehalten blieben um ihre Anliegen der breiten Besuchermasse zu vermitteln, wurden die Gruppe von Autisten die vor Ort waren, in das Besenkammer Äquivalent der vorhandenen Säle abgeschoben. Nebenbei bemerkt, war dies die einzige Veranstaltung in den gesammten drei Tagen des Kongresses, die in diesem kleinen Raum stattfand. Nun mag die Gegenseite zwar argumentieren, dass ja nur wenige Autisten den Weg auf diese Fachtagung gefunden haben und ein großer Saal sicherlich einen Overkill dargestellt hätte. Jedoch gilt es hierbei auch zu bedenken, dass viele Autisten (man bedenke die absurd hohe Arbeitslosenquote unter Autisten) sich den mit 130,- Euro bereits ermäßigten Eintrittspreis schlicht nicht leisten können. Vor allem wenn man die noch anfallenden Kosten für Hotelübernachtungen noch hinzu rechnet. Dies alles ist jedoch nicht der entscheidende Punkt, warum bei so manchem Autisten spätestens bei dem moderierten Forum ein unangenehmes Gefühl des fremdschämens aufkam. Die Wahrnehmung war, dass die Autisten zwar untereinander in diesem Forum diskutieren konnten (natürlich geführt von einer neurotypischen Moderatorin), dass es aber dem Anschein nach nicht gewünscht war, dass eben auch die neurotypischen Fachkräfte hier etwas aus der inneren Gedankenwelt der anwesenden Autisten lernen. Ich persönlich würde sogar soweit gehen zu sagen, dass ich dies als einen deutlichen Mangel an Respekt den Personen gegenüber wahrgenommen habe, die der Bunderverband letztlich doch zu vertreten und zu fördern wünscht.

Im nun vorletzten Punkt dieses Artikels möchte ich nochmals den eben genannten Umstand aufgreifen, dass bei diesem Forum eben auch die "Fachwelt" von der Gruppe der Autisten abgetrennt wurde. Es ist leider ein trauriger Erfahrungswert, dass viele Fachleute auf dem Gebiet des Autismus zwar fachlich sicherlich kompetent sind, aber dass es ihnen oftmals am Verständnis für den Autismus fehlt. Häufig drängt sich der Eindruck auf, dass viele - aber beileibe natürlich nicht alle, das wäre unfair zu behaupten - Fachleute Autismus nur aus Studien, wissenschaftlichen Papers und Datenblättern zu kennen scheinen. Die innere Welt der Autisten bleibt ihnen jedoch oftmals verborgen. Ein Beispiel dafür war ein Vortrag, den ich am letzten Tag der Veranstaltung besucht habe. Ich verzichte an dieser Stelle bewusst darauf den Namen des Vortragenden oder den Titel des Vortrags zu nennen, da hier nicht gezielt auf eine Person eingedroschen werden soll. Vielmehr soll dies nur exemplarisch für das eben beschriebene, viel grundlegendere Problem dienen.
In diesem, eigentlich sehr interessanten und fachlich auch wirklich kompetenten Vortrag passierte etwas, dass verdeutlicht, wie wenig die Verhaltensweisen von Autisten oft auch von Experten verstanden und verinnerlicht werden.
Der Sprecher beabsichtigte in seinem Vortrag dem Publikum wohl zu vermitteln, wie irritierend manchmal unerwartetes Verhalten von Autisten auf unvorbereitete neurotypische Hilfskräfte wirken kann. Dazu immitierte er plötzlich und ohne Vorwarnung das Verhalten von manchen Autisten, die in einen Overload geraten. Dazu brüllte in das Mikrofon und ahmte (ich verzichte bewusst auf den Begriff nachäffen) das Verhalten von Autisten im Overload nach. Dies kam so plötzlich und unerwartet, dass seine Immitation mich und eine Reihe anderer Autisten in diesem Moment tatsächlich in einen Overload trieb und wir den Vortrag sturmartig verlassen mussten, da wir nicht mehr in der Lage waren, dem Ganzen zu folgen und auch draußen noch eine ganze Weile brauchten um die Fassung und die Orientierung wiederzufinden.

Abgerundet wurde der, vom inklusiven Standpunkt aus betrachtet, verherende Eindruck der Veranstaltung, als gegen Ende der Fachtagung bereits der Abbau begann und sorglose Mitarbeiter verschiedener Stände und Organisationen die dort vertreten waren neben mir und einigen anderen Autisten noch reihenweise Luftballons mit Nadeln zerplatzen ließen. Jeder, der auch nur im Mindesten schon einmal im Autismusbereich gearbeitet hat weiß, dass so etwas ein absolutes No-Go ist.

So bleibt abschließend nur zu sagen, dass diese Veranstaltung, so fachlich korrekt und kompetent sie sein mochte, nicht darüber hinwegtäuschen kann, dass im Verhältnis zwischen Autisten und dem Bundesverband noch sehr viel im argen und noch immens viel Arbeit vor uns liegt. Leider war nicht zu erkennen, dass sich von Seiten des Verbandes hier in den letzten Jahren viel getan hätte. Sind doch die meisten dieser Kritikpunkte nicht neu, sondern werden von Seiten gerade der erwachsenen Autisten seit Jahren kommuniziert. Jedoch bleiben diese Stimmen, egal wie oft und laut sie sprechen, vom Verband bis heute weitgehend ungehört.
So sieht keine Inklusion aus und so funktioniert auch keine Zusammenarbeit, die letztlich die Lebenssituation von Autisten verbessern soll, obwohl dies doch eigentlich das erklärte Ziel einer jeden Autismusorganisation sein sollte.







Von Sam Becker und Marco Gaib

Mittwoch, 19. August 2015

WOW Das war mein erstes CCC-Camp

Nun sitze ich hier an meinem Rechner und starre Löcher in die Luft. oder besser gesagt, es sieht so aus als würde ich Löcher in die Luft starren, doch in Wirklichkeit sehe ich mir einfach die letzten Tage in einer dauer Diashow an.

Die Tasche die ich mit hatte, liegt nun sehr zerpflückt und auch nicht mehr ganz so heile in meinem Wohnzimmer. Die Kraft dazu, sie auszupacken fehlt im Moment noch sehr.
Wohl auch das erste mal, dass ich mit einer Vorfreude auf ein Camp gefahren bin. Ich freute mich ein paar Gesichter endlich wieder zu sehen. Dieses mal allerdings nicht wie gewohnt im Winter, sondern mitten im Sommer auf dem Chaos Communication Camp.
Die Anreise war ein wenig beschwerlich, da ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln 13 Stunden unterwegs war, weil die Bahn es nicht schaffte auch nur einen Zug in den ich einsteigen wollte, pünktlich fahren zu lassen.

Danach fand ich mich in einem Dorf wieder, dass kein Taxi hatte. So ging es mit mir und meinem Freund 7 km zu Fuß zum Camp. Mitten in der Nacht bei herrlich klaren Sternenhimmel, und einem Lichtpilz der noch weit weg vom Camp zu sehen war. Eine Art Zeichen - hey hier müsst ihr lang, immer dem Licht nach. Und wenn man von meiner Position aus genau hin hörte, dann konnte man leise Musik vernehmen.
Trotz des ganzen schweren Gepäcks zog es uns immer weiter in Richtung dieser leisen Musik, die langsam immer lauter wurde.
Hatte ich in meiner Anfangszeit mir noch Sorgen gemacht nicht akzeptiert zu werden, war diese Sorge nun fast gegen Null gesunken. Im Vorfeld bekam ich schon ein paar PNs, die mir eindeutig sagten: hey, wir freuen uns auf dich.
Das fühlte sich etwas merkwürdig, aber auch total toll an. Ja ich freute mich auch auf sie.

Da wir Nachts ankamen, war erst einmal Zelt aufbauen und einrichten im Vordergrund. Einrichten bedeutet für mich:
Meine Runden drehen, mir alles versuchen anzuschauen und meine Bedürfnisse dahin gehend anzupassen, das ich eine gute Zeit erleben könnte.
Zu schauen, wann kann man duschen gehen, ohne ins Gedränge zu kommen, wie kann ich auf diesem riesen großen Areal die Orientierung behalten, wo kann ich einen Platz zum ausruhen finden, der leise ist.

Mein Gedanke vor dem Camp war, dass ich mich gerne einbringen würde und helfen möchte. Ein Engel zu sein, das wäre total toll. Engel sind die vielen freiwilligen Helfer, die das Camp erst möglich machen. Mal etwas zurück geben von dem guten Gefühl, das ich auf dem Camp tanken konnte. Hier hieß es aber auch erst einmal für mich abzuklären, wo ich mich überhaupt einbringen kann und ob es etwas zu tun gibt, das zu mir passt. Das Engel System zeigte mir sehr schnell das es Positionen gab, die wie geschaffen für mich waren. Ruhig, wenig Trubel, kein Gedränge und trotzdem musste dort jemand stehen. Mit Vorliebe übernahm ich deswegen den Parkplatzdienst. ;-)

Selbstredend machte mich das farblich wild durcheinander geparkte System ein wenig konfus. Da musste Abhilfe her und so versuchte ich an einem Abend die Autos der Farbe nach zu sortieren. Da ich leider dort nicht so lange schicht hatte, schafte ich nur eine schwarze Autoreihe und einen kleinen weißen Bereich. ;-)
Aber Spaß hatte ich dabei. Ich würde sagen, das ist ausbaufähig.

Für mich stand fest: ich und Tanzfläche, das ist etwas das nicht überein geht. Das werde ich wohl auslassen. Zum Einen bin ich durch meine Motorik eher steif wie ein Brett und zum Zweiten ist es mir oft viel zu eng und man kann es in der Regel auch nicht vermeiden dauernd angerempelt zu werden.
Oh... da sollte ich mich aber mehr wie täuschen, denn schon am zweiten Abend drückte mir jemand einen Tschunk in die Hand, und ich fand mich plötzlich auf dem "Marktplatz" mit jeder menge Musik, in der Nähe der Boxen wieder. Ich feierte das erste mal überhaupt. Es war genügend Platz vorhanden. Nichts im Vergleich zu den engen Diskos in denen ich in meinem Leben 5 mal war und sie jedesmal nach bereits 10 Minuten verlassen musste. Unvergesslich für mich und ein großer Moment.

Wer mich kennt der weiß, dass es bei mir nie ohne großes Chaos abläuft und so kam es wie es kommen musste. Ich verlief mich auf diesem großen Areal. Mein Fehler:  ich hatte mir Fixpunkte zum Wege merken nur bei Tage angesehen und gemerkt. Nachts hingegen, mit all den Lichtern, sah das Camp ganz anders aus. Orientierung weg. Wo war nochmal der Weg zu meinem Zelt ? Oder lag es einfach nur an zu vielen Tschunks im Blut?
Da ich diese Situationen kenne, nehme ich sie mittlerweile mit einer großen Gelassenheit hin. Ich laufe einfach weiter. Irgendwann werde ich wohl irgend etwas wieder erkennen oder die Leute die ich eben noch bei mir hatte wieder finden. Ganz sicher sogar. Ich fand sie auch. Irgendwie. Zwei Stunden später.

Bettzeit war erst, als es wieder hell wurde, um dann im Zelt festzustellen, dass es viel zu warm zum schlafen war. Von sieben Nächten kann ich mich nur noch an drei erinnern, in denen ich die Nacht im Zelt verbrachte.
Danke dafür.

Es sieht wohl so aus als hätte ich das erste mal in meinem Leben so richtig fett Party gemacht. ;-).

Danke an Alle, die das möglich gemacht haben. Danke an Alle, die mir so aufgeschlossen entgegen kamen. Danke an den Bot, den ich diesesmal endlich kennen lernen durfte ;-) und an alle anderen Menschen die mich einfach so nahmen wie ich war. Und danke an @Honkhase, dass du in der Nacht, in der ich mich verlaufen hatte und du mich gesehen hast, nachgefragt hast ob alles ok sei. Auch wenn ich dir nicht gut Anworten konnte, fand ich das total klasse.
Am letzten Abend, ging ich noch einmal auf den Marktplatz und beobachtete die Leute die dort vorbei liefen. Vor ein paar Jahren noch war für mich klar, dass ich den Menschen keine Chance mehr in meinem Leben geben und mich nie wieder auf sie einlassen wollte. Zu groß waren die Enttäuschungen und zu heftig der Absturz. In diesem Moment, als ich diese Menschen ansah dachte ich: hey, es gibt sie doch noch. Menschen, die sich ihre Menschlichkeit bewahrt haben und für die es sich lohnt all die Ignoranten, die Agressiven, die Selbstherrlichen und die Intriganten auszusortieren, um diese Menschen zu treffen. Menschen die ehrlich sind, offen, tolerant und freundlich. Menschen, die zusammen etwas bewegen wollen und dies auch tun. Menschen die der Lethargie des Status Quo nicht verfallen sind, sondern aktiv etwas dafür tun, damit es allen besser geht. Und sie haben einen unglaublichen Spass an dem was sie tun.

PS: Nun heißt es für mich erst einmal ausruhen, ausruhen, ausruhen und Sinneseindrücke verarbeiten. Bis bald und ich freue mich auf den 32c3.
Da ich mich immer auf mein fotografisches Gedächtniss verlassen kann, habe ich leider vergessen, mich auf dem Camp zu fotografieren. Wem also ein Foto über den Weg läuft, wo ich mit drauf bin, wäre es nett, wenn einer mir das zuschicken würde. *schnief* brauche ein Foto für meinen Blog, oder hat jemand ein Wireless-kabel mit Kopfanschluss ? 

Dienstag, 15. April 2014

WIR HABEN DIE NASE VOLL MIT UNS NICHT MEHR


WIR HABEN DIE NASE VOLL MIT UNS NICHT MEHR

Heute blogge ich mal über ein Thema, dass mich sehr bewegt und ein paar Fragen aufwirft.
Seit geraumer Zeit kommen immer mal wieder neue Therapieformen für, oder besser gesagt gegen Autismus auf dem Markt. Obwohl man bis jetzt keine Heilung erzielen kann, wird uns versprochen das man unseren Autismus heilen kann, wenn wir zb. Kristallsteine unter unser Kissen legen oder aber den dritten Löwenzahn von links auf Wiese nummer zwei zu uns nehmen. Manche Methoden erinnern stark an die Wunderheiler, die im Mittelalter mit Planwagen durch die Gegend zogen und ihre Tinkturen in den jeweiligen Dörfern anpriesen. So manch einem ist von so einer Tinktur damals schlecht geworden oder schlimmeres. Man mag wohl meinen, dass so ein Verhalten nur dieser Zeit zugeordnet werden kann und es heute wohl kaum mehr vorkommt. Weit gefehlt, wie ich feststellen musste.
Da möchte man mir doch tatsächlich eine Tinktur verkaufen, die angeblich meinen Autismus auslöschen soll. Das neue Wundermittel dieses Jahr nennt sich MMS und kommt aus einer eher unglaubwürdigen Ecke.
Jetzt bin ich Erwachsen und kann mich gut gegen so einen Unfug wehren, doch was machen die Kinder die das nicht können und Eltern haben die sich an jeden Zweig klammern (rw),  damit sie ihrem Kind von Autismus heilen können. Diese Kinder können sich nicht wehren und bekommen das Zeug sogar als Einlauf verpasst. Ich kann sagen: “Nein, ich will das nicht!” Doch ein Kind, das dazu noch autistisch ist und keine verbale Kommunikation beherrscht, kann das nicht tun und muß solche Prozeduren über sich ergehen lassen. An der Stelle des Kindes wäre ich danach auch sehr friedlich, einfach nur um so etwas nie wieder erfahren zu müssen.
Viele erwachsene Autisten, ebenso wie ich kritisieren die Händler die das Zeug verkaufen und wünschen uns eine solche Therapie / Mißhandlung einfach nicht. Wir möchten das man uns ernst nimmt und daher soll dieser Post von mir auch an alle Eltern autistischer Kinder gerichtet sein. Bitte glaubt solchen Scharlatanen einfach nicht. Last euch bitte nicht einschüchtern. Autismus, und das ist mittlerweile erwiesen, ist eine genetische Variation an der zwischen 400-1000 Genome beteiligt sind und basiert NICHT auf Bakterien, so wie diese Verkäufer einem das weißmachen wollen.
Was mich zu einem weiterem Punkt bringt: jeder Mensch hat das Recht auf Unversehrtheit. Haben wir Autisten dann auch das Recht uns zu wehren und zu sagen, das wir das nicht mit uns machen lassen wollen? Dürfen wir uns nicht äussern zu den jeweiligen Therapien, die uns zugute kommen sollen? Können wir nicht die Grausamkeiten, die hier teilweise laufen auch mal auskotzen und uns mal alles von der Seele schreiben? Ganz ehrlich, ich weine oft wenn ich mal wieder lese, dass solche Leute wieder einen von uns kaputt-therapiert haben – wenn ich mal wieder auf völlig zerstörte Autisten treffe, einfach weil sie sich dagegen nicht wehren konnten.
Sie sagen: sie wissen was gut für uns ist. Wir wüssten das nicht. Sie sagen sie könnten uns heilen, wir wüssten nur nicht das wir wirklich geheilt sein wollen.
Wir wollen es nicht. Nicht so und nicht von ihnen. Sie sagen, dass nur sie wissen wie es uns besser gehen wird und nehmen sogar Fieber gerne mal in Kauf. Sie sagen wir können uns nicht wohl fühlen. ich fühle mich sehr wohl. Sie quälen uns und sagen, dass es nur gut für uns sei. Ich mag nicht gequält werden. Sie sagen wir wüssten nicht was Familien, die Kinder mit Autistmus unter sich hätten durch machen würden. Aber wir sind doch diese Autisten.
All das macht traurig, macht hoffnungslos, gibt uns das Gefühl nichts wert zu sein. Zeigt uns, dass unsere Meinung nichts zählt nicht erwünscht ist. Manchmal sagt man uns das ganz direkt, weil wir doch keine Ahnung von all dem hätten. Wir hätten die Klappe zu halten und das zu nehmen was sie uns als Heilung anbieten.
Manchmal fühle ich mich wie bei den X-Men. Dort in dem Film wollten sie auch immer die Exoten heilen, doch die Exoten wollen nunmal nicht immer geheilt werden. Ich will auch nicht geheilt werden, denn ich bin gut so wie ich bin. Bitte lasst uns unser Sein und unterlasst solche Therapien an uns. Das ist menschenverachtend und mißhandelt die Schwächsten unter uns. Auch wir können und dürfen sauer sein. Und um das zu untermauern und wenigstens etwas unseren Unmut kunt zu tun haben wir einen offenen Brief geschrieben den ich euch nicht vorenthalten möchte. Wenn ihr der gleichen Meinung seit wäre es schön ein paar unterstüzende Kommentare von euch zu lesen.
WIR HABEN DIE NASE VOLL MIT UNS NICHT MEHR

Dienstag, 31. Dezember 2013

Der Rückblick auf mein autistisches Jahr

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Zu Beginn ein kleiner Hinweis:
Ich bin vor Kurzem mit meinem Blog umgezogen. Deshalb poste ich diesen Artikel sowohl auf dem Alten und auf dem Neuen Blog.
Obwohl der alte Blog abgeschlossen ist. Das wäre dann sozusagen der “offizielle” Identitätsnachweis für meinen neuen Blog ;)
Soviel zum Bürokratischen. Jetzt also mein Jahresrückblick 2013:
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Heute bin ich auch endlich am Ende des Jahres angekommen.

Ich konnte mich nicht wirklich auf den Jahreswechsel einstellen, weil ich ja noch zum CCC-Kongress, dem 30C3 gefahren bin.


Nun sitze ich hier an meinem Schreibtisch und blicke schwermütig zurück, denn das schönste und anstrengenste Jahr das ich je hatte, liegt hinter mir.
Meine Gedanken streifen gerade an den Anfang des Jahres zurück. Ja, auch letztes Jahr um diese Zeit, kam ich gerade vom Congress zurück. Das erste Mal. Dort fing meine Geschichte an, ohne dass ich wusste, was da auf mich zu kommt. Hätte ich es gewusst, ich hätte warscheinlich viel zu viel Angst davor gehabt.

Eigentlich war ich gespannt wie ein Flitzebogen, denn mein geschriebenes Buch stand kurz vor der Veröffentlichung und ich eröffnete extra dafür einen eigenen Blog. Wollte ich doch darüber berichten. Doch dann kam alles irgendwie ganz anders…..

Noch vor meinem ersten Post in diesem Blog, wurde sehr heftig über den Congress debattiert, und diese echt herrliche Veranstaltung auf ein einziges Thema reduziert.

Seit Jahren hatte ich den Congress nun online schon verfolgt und ich liebte die Tage nach dem Congress, wenn nach und nach immer weniger Posts und neue Fotos kamen, wo es immer weniger News darüber zu lesen gab. In meinen Augen schwappte die Bewegung im Netz zu diesem Thema, immer so aus, wie ein Meer, dass seine Wellen an einem Strand sanft ausgleiten lässt. Ich genoss dieses wellenartige Verhalten der User im Netz .

Doch dieses Jahr war alles anders. Durch die erwähnte Diskussion, waren es in dem Jahr des 29C3 keine sanft auslaufenden Wellen, sondern ich fühlte mich wie in einem riesigen Sturm mit meterhohen Wasserfontänen und Orkanböhen die einen von den Füßen riss. Es flachte einfach nicht ab. Auch Stunden, Tage und Wochen nach aufkommen des Orkans nicht. Ich las das Alles mit und mir liefen die Tränen runter. Ich war doch vor Ort dabei und hatte den Orkan um den es jetzt ging, nicht sehen können. Er war einfach nicht da und man hatte den Eindruck, dass jemand eine Windmaschine aufgestellt hat. Genau zu dem Zweck gedacht, einen Orkan herzustellen den man so schnell nicht vergessen sollte.

Meine autistische Welt brachte das ziemlich durcheinander und ich war so aufgebracht, wie seit Jahren nicht mehr. Ich wollte die Wellen zurück haben, die mich normalerweise ruhig ins nächste Jahr tragen. Wollte wieder interressante thematische Fachdiskussionen lesen und wahrnehmen.

Voller Enttäuschung über so viel Aufmerksamkeit auf ein Thema, welches es gar nicht gab, bat ich meinen Freund mir dabei zu helfen, einen öffentlichen Brief zu Verfassen. Dieser sollte meine Sicht auf diesen Congress darstellen.

Dieser kam mehr als gut an …….

Schlussendlich wurde der Brief bis Heute ca. 40.000 mal gelesen. Vielen Dank für diese riesige Leserzahl und die vielen positiven Kommentare und eure Unterstützung.
Heute also sitze ich wieder einmal hier. Genau zur gleichen Zeit, wo ich letztes Jahr diesen Brief verfasst habe und genieße es zu sehen, wie der Congress langsam vor sich hinschwappt und die Wellen, trotz der hochbrisannten Snowden Geschichte, immer ruhiger werden und über die mir gut bekannten Themen diskutiert wird. Ich bin zufrieden. Mehr noch. ich bin glücklich, dass es mir so gut ging, dass ich dieses Jahr wieder dabei sein konnte.
Dieser Brief hat so viel angestoßen, dass das letzte Jahr mir vorkommt, als wäre ich einen Marathon gelaufen, und hätte gesiegt. Ich habe Geschaft, was ich nie für möglich gehalten hätte, denn davor habe ich keine Perspektive mehr für mich gesehen.
Es kam Schlag auf Schlag. Von den vielen Lesern ermutigt, gründete mein Freund und ich den Verein AutiCare e.V. Mein Buch kam aus der Druckerei und ist nun im Handel erhältlich, Ich fuhr 18.000 Killometer quer durch die Bundesrepuplik um so viele andere Autisten wie möglich kennenzulernen. Jede Menge Projekte habe ich mir angeschaut. Im Sommer war meine erste Buchlesung. Einen Tag der offenen Tür haben wir veranstaltet und ich war so super nervös. Gerade einmal drei Wochen darauf kam das erste Symposium, mit auch nur genau diesen drei Wochen Werbezeit davor. Das es trotzdem so gut besucht war, war der reinste Wahnsinn. Vielen dank an Euch, dafür.
Dann ging die Jobwelt noch an den Start. Meine Güte. All das ist mehr wie ich in 10 Jahren erlebt habe.
Und wie gesagt: hätte man mir vorher gesagt, was daraus alles für Gutes entsteht, ich hätte mich wohl nicht getraut. Ich wäre wohl dann zu ängstlich gewesen. Doch so hatte ich gar keine Zeit, darüber nachzudenken. Und dieses Jahr fuhr ich an den Ort zurück, wo alles begann. Ich stellte dort auch noch eine Art Begleitservice für meine Mitautisten, die sich alleine nicht trauen auf den Congress zu gehen. Denen, die dort waren, gefiel es ebenfalls super gut. Danke auch ganz besonders an die tollen Leute von den Chaospatinnen / Chaospaten. Ihr seid einfach toll, mehr muss man nicht mehr sagen. Und an Honkhase, den Security-Chef des 30C3, für die tolle Kommunkation deine Vermittlung zwischen uns und dem CERT und den Patinnen. *knuddel*
Und ganz klar: an Constanze. Obwohl du dieses Jahr verflucht viel um die Ohren hattest, hast du immer wieder die Zeit gefunden mit uns zu reden und auch zu vermitteln. Sei es per Mail oder persönlich. Das hat uns wahnsinnig gefreut. Danke dafür.
Und natürlich auch ein unendlich großer Dank an all die Anderen, die das ganze Jahr über geholfen haben, sich engagiert haben uns zugesprochen haben, Freunde geworden sind, ins Team gekommen sind und die Alle, mein, und unser Leben spannender gemacht haben.

Fazit:
Das Jahr ist zu Ende und die Wellen, die vor sich hin schwappen werden immer leiser und bevor sie für dieses Jahr verstummen tragen sie mich, ins nächste Jahr.

Sie geben den mentalen Schub um 2014 noch mehr für mich persönlich, und den Autismus allgemein, zu erreichen. Denn ich möchte irgendwann für mich und so viele Andere Autisten wie möglich erreichen, dass ich / wir irgendwann so weit es geht selbständig agieren können und nicht mehr in so vielen Fällen von der Hilfe von anderen Menschen angewiesen sind. Ich möchte beweisen, dass ich, wenn man mir den Raum gibt mir mein Umfeld zu schaffen, ich durchaus in der Lage bin, ein vollkommen selbständiges Leben zu führen.

Hier ist auch noch unser etwas anderer Rückblick auf den 30C3 von dem wir gerade zurückgekehrt sind.

Ich wünsche euch allen einen Guten Rutsch, kommt gut ins neue Jahr und viel Glück für 2014.
Eure
Sam Becker

Sonntag, 1. Dezember 2013

Mein Blog verbloggt

Seit einiger Zeit schon kommt in mir ein komisches Gefühl hoch, wenn ich meinen Blog aufmache und etwas posten möchte. Dann schießen mir meine Gedanken durch den Kopf.
Mag ich meinen Blog eigentlich noch?

Komisch. Darüber habe ich mir noch nie Gedanken gemacht. Er war ja einfach da. Man macht ihn auf und sieht einen blauen Hintergrund.
Noch vor ein paar Wochen fand ich das völlig ok. Doch seit einigen Tagen empfinde ich das als kalt und gefühllos.
Finde das mein Blog nicht mehr wirklich zu mir passt. Er ist mir zu unpersönlich, irgendwie zu leer.
Ich habe mich auf meinem Blog immer so zu Hause gefühlt. Fühlte mich wohl in dem Texteditor und konnte auch alle Funktionen gut bedienen.
Das einheitliche Bild war immer in Ordnung für mich, aber irgendwas fehlte und ich kam auch nie so wirklich darauf was es war.
Heute, da ich mal Zeit hatte etwas darüber nachzudenken, fiel es mir sofort auf. Mein Blog ist mir viel zu unsympatisch. Nichts habe ich darauf gestellt um meine Person definieren zu können. Prakmatisch halt und kalt.
Dabei wollte ich doch den Lesern zeigen wer ich bin und meine Gedanken mit ihnen teilen. Aber wie können die Leser sich ein gutes Bild von mir machen, wenn ich ihnen keines gebe. Ja, zugegebenermaßen, manchmal brauche ich richtig lange um gerade sowas zu verstehen.

Aber auch die Gegend von dem Netz gefällt mir nicht mehr. Da wo mein Blog jetzt liegt habe ich das Gefühl, dass ich ihn auf ein kleines Dorf gesetzt habe, obwohl ich da nie wieder wohnen wollte.

Darum habe ich mich kurzerhand dazu entschlossen einfach umzuziehen. Denn wenn einem die Gegend nicht mehr gefällt, dann packt man zusammen und freut sich auf ein neues, hoffentlich schöneres Zuhause. Der Gedanke daran eine neue Domain zu haben fällt mir nicht leicht. Ich denke aber meine Leser werden mich schon finden. Ganz bestimmt.

Jetzt freue ich mich auf neue Eindrücke, Antwortposts und E-mails  wie euch meine neue Heimat und der neue Blog gefällt.
Damit ihr mich auch finden könnt, hier meine neue Adresse im World Wide Web, auf der Seite unseres Vereins (tageshauschaos.auticare.de).
Meine Mail Adresse ist und wird die gleiche bleiben.

Ich hoffe euch dort zu sehen.


Ganz liebe Grüße

Eure Tageshauscaos




Dienstag, 12. November 2013

Mein Herz Pocht

Mein Herz pocht ganz schön schnell. Soeben haben wir unser erstes Großprojekt an den Start gebracht.
Meine Hand hat ganz schön gezittert, als ich das auf den üblichen Kanälen wie FB und Google ankündigen wollte. Der Text war recht schnell geschrieben nur das abschicken fiel mir echt nicht leicht.
Augen zu hieß es da nur für mich.
Ganz fest zukneifen und nicht daran denken was an diesem einen Klick nun alles hängt.
Ohweia. So beschreibt man wohl die Gefühle Angst und Lampenfieber.
Meine Güte.. was tue ich hier?
Ich bin größenwahnisinnig aber ich glaube das zeichnet mich auch aus.
Ich liebe eben das Chaos und vielleicht sind es solche Situationen die mich mein Leben lang schon begleiten.
Aber das Heute ist mit Abstand das Größte was ich je ins Leben gerufen habe. Genau so groß ist aber auch meine Angst, dass wir nun nicht genügend Unterstüzer finden, die uns dabei helfen, das Projekt nach vorne zu treiben.
Ich sitze hier, falte immer mal wieder meine Hände, schau nach oben wo auch immer hin, und murmel: "bitte, bitte liebes internet, lass die Nachricht sich so schnell verbreiten wie es nur geht."
Die Deadline in der wir möglichst viele Unterstüzer brauchen ist echt kurz. Bis zum 26.11.2013.
Hoffentlich schaffen wir das.
Schon im Vorfeld war klar, dass es heftig viel Arbeit wird und so agiere ich bereits seit Wochen an meiner Leistungsgrenze und versuche den unvermeidlichen Overload so lange es geht hinaus zu zögern.
Ich schaffe das, ich komm da durch, mit dem dicken Kopf durch die dickste Wand die da ist!
Mein Vater hat schon immer zu mir gesagt das mein Kopf dicker sei wie jede Wand die er je gesehen hätte. Na hoffentlich kann ich diese Eigenschaft nun endlich für etwas positives einsetzen.
Ich kämpfe .... aber nicht nur für mich, sondern  für so viele von uns und kann nur hoffen das es angenommen wird.
Zum Warten verurteilt!
Ich hasse Warten und noch mehr diese Anspannung die es gerade in mir erzeugt.
Shit happens. Ich hab nichts zu verlieren. Wenn das alles so klappen sollte, haben wir was tolles erreicht. Klappt es nicht, wäre es sehr schade. Aber wir würden dann einfach so weiter machen, nur ein paar Nummern kleiner halt.
Das jetzt ist eine einmalige Chance, nicht nur für mich.


Ich für meinen Teil, mag sie ergreifen. Unser Projekt um das es geht könnt ihr hier nachlesen. 

Unterstüzt uns und verteilt dieses Projekt wo immer ihr könnt.

Liebe Grüße eure

Tageshauscaos

Sam Becker




Sonntag, 27. Oktober 2013

Erstes großes vereinsübergreifendes SHG-Treffen

Am Abend zuvor habe ich noch einen Anruf bekommen von Silke (vom Autismusverband Rhein Wupper e.V.), die mit mir und einem weiterem Verein (AspieDO) diesen Tag sehr gut durchorganisiert und geplant hat. Die Fahrt nach Hagen in ein Freilichtmuseum.

Obwohl Silke schon über viele Jahre mit Autisten zusammenarbeitet, war diese Veranstaltung auch für sie etwas Neues und sie war deswegen auch ein wenig aufgeregt.
Ich war das natürlich auch, so beruhigten wir uns am Telefon gegenseitig. Es wird schon alles gutgehen. ganz bestimmt ;-).
Schlafen konnte ich kaum. "Hoffentlich kommen auch alle pünktlich zu unserem Treffpunkt.", gingen mir die Gedanken durch den Kopf.

Am nächsten Morgen ging alles glatt und wir konnten pünktlich aufbrechen, leider wurde eine Begleiterin die mitfahren sollte krank, so dass wir kurzfristig unseren Reparaturworkshop absagen mussten und mein Freund dann doch mitfuhr. Was so nicht ganz geplant war, aber dadurch erhielt ich mehr Sicherheit.

Wir waren mit unserer Gruppe nicht weit gekommen, als ein Auto vor uns auf der Autobahn einem Kleinlastwagen hinten drauf fuhr. Ich sah nur noch, wie sich das Unfallauto drehte und in unsere Richtung schlidderte.
Doch unserer Fahrer (Pino) hat super gut reagiert, ist ruhig geblieben und hat sofort herunter gebremst.
Wir kamen auf dem Seitenstreifen zum Stehen, noch bevor die letzten Teile vom Unfallauto wieder auf der Fahrbahn landeten.
Pino stieg mit meinem Freund aus, während wir anderen uns hinter die Leitplanke stellten.
Sehr schnell war klar, obwohldas Auto wirklich schlimm aussah, waren die Insassen zum Glück nicht verletzt.
Bei dem Anblick des Autos war es nahezu ein Wunder, dass den Leuten in dem Auto nichts passiert war.

Sichtlich erfreut, dass niemand verletzt wurde, fuhren wir mit einem Zeitverlust von ca. 15 Minuten weiter.
Zuspätkommen hasse ich eigentlich und so wurde ich zusehends immer nervöser und war heil froh als wir endlich am Museum ankamen.

Wie viele Autisten sich wohl zusammen finden würden? Würde unsere Vorbereitung ausgereicht haben. Wobei silke die meiste Vorarbeit geleistet hatte und uns ganz viel arbeit einfach abgenommen hatte.

Dann kamen wir am Eingang an und es hatten sich wirklich viele Autisten auf den Weg gemacht, um beim ersten SHG-Treffen dieser Art dabei zu sein. Sogar welche aus Hanover waren dabei.
Wahnsinn. Vielen Dank, dass ihr die weite Strecke auf euch genommen habt.
Ich war überwältigt und hatte einige Tränen in den Augen.
Nach den Eingangsformalitäten ging es auch schon direkt hinein.
Durch unsere Verspätung hatten wir nicht mehr ganz so viel Zeit um zu einem Treffpunkt zu kommen, an dem die erste Führung anfing.
das Wetter war toll. Weder zu kalt noch zu warm und ständig ließ sich die Sonne blicken. Was für ein toller Tag.
Da das Museum in einem Tal zwischen zwei Bergen erbaut war, hatten wir eine richtig tolle Aussicht.


Ich kam mir manchmal etwas verloren vor.
Aber ich habe mit so vielen Autisten gesprochen. Aber natürlich habe ich nicht mit jedem reden können, so gern ich es auch gewollt hätte. Ich konnte mich oftmals einfach nicht entscheiden, zu wem ich nun hingehen sollte und mit wem ich nun reden wollte.
Es waren so viele, mit denen ich hätte reden wollen, dass ich mir gewünscht habe ich könnte mich vierteilen oder mich schnell mal klonen lassen.
So blieben manche Gespräche leider einfach auf der Strecke. Aber ich habe auch so jede Menge neue, tolle Autisten kennengelernt. Die verpassten Gespräche, die hole ich nach! Versprochen...

Überall sah man nur gute Laune und hörte, wie super die Anderen diesen Ausflug fanden und einige wollten gar nicht mehr weg.
Viele haben uns gebeten so einen Ausflug noch einmal zu machen. Sie wären mit Sicherheit auch alle wieder dabei.
Das hat mich am meisten gefreut. Das war Bestätigung für die Planungsphase und ein tolles Dankeschön an alle, die gekommen waren und die das Event geplant hatten.

Wir gingen auseinander mit dem festen Vorsatz, das muss wiederholt werden. Auf jeden Fall.

Tolles Wetter, geile Leute, geniale Location.
Man war das ein genialer Tag.

Es grüßt euch eure Tageshauscaos,
die dieses Event, als eines der tollsten Museumsbesuche für sich verbuchen kann.

und ein herzliches Dankeschön an alle, die dort vor Ort waren.

Hier noch ein paar Fotos davon: